Tuberkulos
Tuberkulos
Omfattning av kunskapsstödet
Vårdförloppet inleds vid misstanke om tuberkulos (tbc) eller latent tbc hos en patient och avslutas efter uppföljning. En fullständig beskrivning av kriterier för omfattningen finns under rubriken Ingång och utgång.
Relaterade kunskapsstöd
Om hälsotillståndet
Definition
Tuberkulos
Tuberkulos är en infektionssjukdom orsakad av Mycobacterium tuberculosis-komplexet. Tuberkulos förekommer oftast i lungorna, men de flesta organ kan drabbas, som till exempel lymfkörtlar, skelett, urinvägar och hjärna. Sjukdomen tuberkulos (tidigare aktiv tbc) benämns i detta dokument endast som tbc.
Tbc är en potentiellt livshotande men behandlingsbar infektionssjukdom som ofta har ett långdraget förlopp. Vid lungengagemang är tbc potentiellt smittsamt.
Latent tuberkulos
Latent tbc är ett asymtomatiskt tillstånd med immunreaktion mot tuberkulosantigen som kan påvisas med tuberkulintest (PPD) eller Interferon-gamma release assay (IGRA). Ungefär 5–10 % av patienterna med latent tbc och normalt immunförsvar utvecklar tbc och risken ökar vid immunsuppression. I detta dokument kallas tillståndet med sannolik tbc-smitta utan symtom för latent tbc.
Allmänfarlig sjukdom
Tbc omfattas av smittskyddslagen (2004:168) och klassas som allmänfarlig där vården har anmälningsplikt, skyldigheter att ge förhållningsregler (se Smittskyddsblad för vilka förhållningsregler som kan ges) och skyldighet att smittspåra. En patient med konstaterad tbc är skyldig att medverka till smittspårning och att följa smittförebyggande förhållningsregler. Att sjukdomen är allmänfarlig medför också att vård och behandling ska vara kostnadsfri för patienten och att patienten har rätt till psykosocialt stöd, om så krävs för att kunna fullfölja utredning och behandling.
Vid smittspårning undersöks familjemedlemmar och personer som varit i nära kontakt med patienten, för att identifiera ytterligare fall av tbc samt symtomfria personer som kan ha blivit smittade med tbc, det vill säga latent tbc. Detta gäller särskilt om det finns immunsupprimerade, gravida eller barn under 5 år bland kontakterna.
Hur omfattande smittspårningen blir beror på hur smittsam patienten med tbc bedöms vara och även hur mottagliga kontakterna är för smitta och sjukdom. För detaljerad information läs mer under rubrik Relaterade kunskapsstöd. Latent tbc är inte anmälningspliktig. Mer information om preventiva insatser finns hos Folkhälsomyndigheten: Rekommendationer för preventiva insatser mot tuberkulos.
Förekomst
Tbc är ovanligt i Sverige och hade år 2024 en årlig incidens på 3 fall per 100 000 invånare. Globalt är tbc däremot mycket vanligt. Varje år insjuknar över 10 miljoner människor i tbc och cirka 25 % av jordens befolkning beräknas ha latent tbc med livslång risk att insjukna.
Orsaker
Tbc är en luftburen smitta som orsakas av Mycobacterium tuberculosis och ett fåtal andra närbesläktade bakterier inom M. tuberculosis-komplexet. Tbc i lungorna smittar därför framför allt vid hosta. Hur smittsam en person är varierar mellan olika människor och smittan minskar snabbt efter påbörjad behandling. Tbc i andra organ smittar inte.
Majoriteten av personer som smittas blir aldrig sjuka utan får så kallad latent tbc där bakterierna kan finnas kvar i kroppen och orsaka sjukdom vid vissa omständigheter eller tillstånd. Aktivering av latent tbc kan ske efter flera decennier och är särskilt vanligt vid immunsuppression.
Riskfaktorer
En person med någon av följande riskfaktorer har en högre risk för att insjukna i tbc:
- nylig smitta (gäller framför allt inom 2 år efter smittotillfället)
- behandling med immunhämmande läkemedel eller sjukdomar som påverkar immunförsvaret, till exempel hiv
- andra tillstånd som sänker immunförsvaret ökar risken, såsom diabetes, hög biologisk ålder eller låg ålder (under 5 år), dialyskrävande njursvikt, riskbruk, cancersjukdom, undervikt, graviditet eller perioden upp till sex månader efter förlossning
- rökning
- migration från länder där tbc är vanligt.
Information om vilka länder som har en hög incidens av tuberkulos finns här:
Länder med hög risk för TB och hög andel MDR-TB, Folkhälsomyndigheten.
Diagnoskriterier
Patienter utreds för tbc inom specialiserad vård och utredningen drivs i normalfallet parallellt mikrobiologiskt, radiologiskt och kliniskt. Odling och PCR för Mycobacterium tuberculosis-komplexet kan utföras på alla provmaterial. Mikroskopi är värdefullt för semikvantifiering och smittsamhetsbedömning på luftvägsprover. Korrekt provtagning från relevant provtagningsställe, rikligt med material och upprepad provtagning ökar känsligheten.
För att säkerställa tbc krävs isolering av levande bakterie som tillhör Mycobacterium tuberculosis-komplexet, med undantag för vaccinstammen M. bovis BCG. Ibland är detta inte möjligt. I stället kan diagnos då baseras på andra grunder, som klinisk och radiologisk bild, histopatologiskt fynd från vävnadsprov eller påvisande av DNA från Mycobacterium tuberculosis-komplexet. En sådan diagnos kan ligga till grund för både behandling och smittskyddsarbete, inklusive smittskyddsanmälan.
Diagnosen latent tbc baseras på ett positivt provsvar med immunreaktion mot tuberkulosantigen i frånvaro av symtom och fynd typiska för tbc.
Sjukdomsförlopp
Sjukdomsförlopp och behandling
För patienter med tbc i lungorna är hosta ett typiskt symtom. Blodiga upphostningar kan förekomma men är mer sällsynt. Feber, nattliga svettningar, ofrivillig viktnedgång och trötthet är vanliga allmänsymtom. Tbc utvecklas ofta över veckor eller månader men kan också ha ett mer akut förlopp.
Ibland kan radiologiska fynd väcka misstanke om tbc. Var frikostig med mykobakteriell diagnostik vid utredning av oklara sjukdomssymtom eller radiologiska fynd som inger misstanke om tbc.
Patienter med tbc bör alltid behandlas eftersom obehandlad tbc har en hög dödlighet. Denna behandling sker alltid inom tbc-specialiserad vård. Behandlingen inleds vanligen med fyra läkemedel, som reduceras till två läkemedel efter två månaders behandling förutsatt att resistens inte föreligger. Behandlingstiden är vanligen sex månader för att säkerställa utläkning och minimera risken för återfall, men den kan bli längre i vissa fall. Det är viktigt att patienten fullföljer behandlingen enligt ordination eftersom risken för resistensutveckling och återfall minskar på så sätt. Med fullföljd behandling är risken för återinsjuknade i tbc mindre än 0,5 % enligt svensk forskning.
Patienter med latent tbc ges förebyggande behandling om indikation föreligger, för att förhindra att dessa senare utvecklar tbc. Behandling vid latent tbc är ofta kortare och kräver färre läkemedel än behandling av tbc. Efter fullföljd behandling för latent tbc minskar risken för aktivering av tbc, som då anses vara behandlad latent tbc.
Komplikationer
Fördröjd diagnostik medför försämrad prognos och fortsatt risk för smittspridning. Hos små barn och personer med nedsatt immunförsvar kan ett allvarligt sjukdomsförlopp snabbt utvecklas. För att minska risken för sjukdom och i förlängningen ytterligare smittspridning är det viktigt med skyndsam diagnostik, adekvat behandling och smittspårning.
Ingång och utgång
Ingång i vårdförloppet
Ingång i vårdförloppet sker vid misstanke om tbc, vid differentialdiagnostik och misstanke om annan sjukdom eller vid screening av högriskgrupper:
- Patienten uppvisar något eller några av följande symtom och/eller fynd som överensstämmer med tbc:
- hosta (särskilt långdragen, progredierande hosta utan förkylningssymtom) och ibland blodiga upphostningar
- ofrivillig viktnedgång
- nattliga svettningar
- feber utan känd orsak
- förstorade lymfkörtlar
- radiologiska fynd som inger misstanke.
- Patienten utreds för annat tillstånd där symtom och/eller fynd också kan överensstämma med tbc, som till exempel:
- lunginfiltrat och/eller intratorakala lymfkörtlar av oklar genes.
- ensidig pleuravätska av oklar genes
- misstänkt inflammatorisk tarmsjukdom IBD genom endoskopisk utredning
- oklar lymfadenopati
- misstänkt peritoneal carcinomatos och oklar ascites
- atypisk spondylodiskit
- granulomatös inflammation, påvisad histologiskt
- atypisk meningit
- allvarliga ospecifika symtom, särskilt vid uttalad immunsuppression, som till exempel allmän sjukdomskänsla, större oavsiktlig viktnedgång i kombination med andra symtom samt långvarig feber.
- Screening av person med ökad risk för tbc och/eller har ökad risk för aktivering av latent tbc, så som:
- personer som har identifierats vid smittspårning kring ett smittsamt fall av tbc
- personer med migrationsbakgrund, arbetskraftsinvandrare eller studenter från högendemiska områden*
- gravida från högendemiska länder eller med anamnes på tidigare exponering för tbc
- personer som är, eller kommer att bli, immunsupprimerade (se Bilaga B).
* Information om vilka länder som har en hög incidens av tuberkulos finns här: Länder med hög risk för TB och hög andel MDR-TB, Folkhälsomyndigheten.
Tbc är en sjukdom som kan ha diffus symtombild och likna andra sjukdomar. Beakta särskilt tbc som differentialdiagnos vid epidemiologi för tbc, även om utredningen primärt är inriktad mot andra sjukdomar eller om symtombilden är oklar. Epidemiologi för tbc kan vara exponering för tbc, ursprung eller längre vistelse i högendemiskt område. Detta betyder inte att alla med nedanstående symtom får vård enligt vårdförloppet utan snabb utgång kan ske vid annan rimligare förklaring till symtomen och/eller avsaknad av epidemiologi.
Utgång ur vårdförloppet
Utgång ur påbörjat vårdförlopp kan ske på något av följande sätt:
- misstanke om tbc och latent tbc har avskrivits (mer information finns under vårdförloppets åtgärder.)
- i samband med uppföljningssamtal efter avslutad behandling av tbc
- latent tbc har diagnosticerats men det bedöms inte finnas behov av behandling och patienten är informerad om tillståndet samt vilka symtom som ska föranleda vårdkontakt
- i samband med uppföljningssamtal efter avslutad behandling av latent tbc.
Flödesschema för vårdförloppet
Flödesschemat är en grafisk översikt av de åtgärder som ingår i vårdförloppet. Beskrivning i text finns i åtgärdsbeskrivningen.
Vårdförloppets åtgärder
Här beskrivs de åtgärder som ingår i vårdförloppet.
Patientmedverkan och kommunikation
Personcentrering och dokumenterad överenskommelse
För att säkerställa en följsam behandling av både tbc och latent tbc är det viktigt att patienten förstår given information. Ge patienten möjlighet till att ställa kompletterande frågor, vid behov med hjälp av tolk. Det är viktigt för patienten med kontinuerlig kontakt med den patientansvariga sjuksköterskan och läkaren under den ofta långa och utmanande behandlingstiden. Genom ett personcentrerat förhållningssätt kan förtroende och trygghet skapas i vårdmötet, vilket gör att patienten känner sig införstådd och delaktig i sin vård samt i smittspårningen. Tbc är ofta förknippat med stigmatisering, skam och skuldkänslor vilket understryker behovet av ett stödjande och personcentrerat förhållningssätt.
Dokumenterad överenskommelse eller vårdplan kan exempelvis innehålla:
- Diagnos och information: patienten tar del av information om diagnos, symtom, behandling, smittsamhet och smittspårning.
- Ansvarig mottagning: patienten är införstådd med hur hen kan ta kontakt med patientansvarig sjuksköterska.
- Provtagning, behandling och biverkningar: patienten förstår vikten av provtagning, är delaktig i sin behandling samt får tydlig information om eventuella biverkningar och hur hen ska göra när dessa uppstår.
- Rutiner för receptförnyelser: patienten får information om hur hen kan gå till väga för att förnya recept och var hen kan hämta ut läkemedel, särskilt viktigt för patienter som saknar svenskt personnummer.
- Stöd och råd: patienten har tillgång till stöd och råd från ansvarig mottagning för motivation och uthållighet att fullfölja behandling.
- Uppföljning och planering: patienten är införstådd och delaktig i planeringen av undersökningar och behandlingar.
Fast vårdkontakt
Det är viktigt med kontinuitet av sjuksköterskor och läkare för att fånga upp bristande följsamhet eller biverkningar med behandlingen. Patientansvarig läkare (PAL) och patientansvarig sjuksköterska (PAS) utses vid behandlingsstart.
Det är av vikt att patienten är informerad om betydelsen av att meddela eventuell flytt, då bristande samordning såsom avsaknad av nationell reservidentitet, kan riskera patientsäkerheten, vårddokumentation och informationsöverföring.
När utredning eller behandling övertas av en ny vårdgivare är det viktigt att PAL och PAS säkerställer en strukturerad och patientsäker övergång genom att tillhandahålla relevant information, såsom patientens talade språk, behov av tolk, telefonnummer och eventuell c/o-adress.
Stöd och information för patient och närstående
Tuberkulos, Vårdgivarguiden Region Stockholm med patientinformation, smittskyddsblad tbc och latent tbc (flerspråkigt).
Smittskyddsblad, Smittskyddsläkarföreningen Sveriges läkarförbund med både patient- och läkarinformation om tbc och latent tbc (flerspråkigt).
Utmaningar och mål
Patientens utmaningar
Utifrån patienters och närståendes erfarenheter har följande övergripande utmaningar identifierats för:
- Tbc:
- okunskap om tbc hos vårdgivare och patient
- svårigheter att navigera i sjukvårdssystemet
- stigmatisering, smittsamhet och smittspårning
- brist på samordning
- ojämlik tillgång till vård.
- Latent tbc:
- bristande information/kommunikation
- bemötande och tillgång till kompetens
- att all viktig information finns i remiss och journal
- ekonomi
- fördröjd handläggning
- brist på samordning.
Nulägesbeskrivning av patienters erfarenheter
Nulägesbeskrivningen är en grafisk presentation av i nuläget vanligt förekommande erfarenheter av hälso- och sjukvården hos personer med både tbc och latent tbc.
- Kolumn ett beskriver känslor och erfarenheter som patienterna berättar att de vanligtvis är med om.
- Kolumn två beskriver aktiviteter och åtgärder som patienten gör.
- Kolumn tre anger kort aktiviteter och åtgärder som hälso- och sjukvården gör.
- Kolumn fyra redovisar, utifrån patienternas perspektiv, de huvudsakliga utmaningar som patienterna berättar om. Vårdförloppet är utformat för att adressera dessa utmaningar, vilka även avspeglas mål och indikatorer.
Vårdförloppets mål
Det övergripande målet för vårdförloppet är att säkerställa en tillgänglig och jämlik tbc-vård av hög kvalitet i hela landet, med patienten i centrum. För att nå detta krävs insatser både för att förebygga insjuknande och för att, när tbc väl uppstår, minimera tiden från symtomdebut till start av behandling.
Vårdförloppet syftar därför till att förkorta tiden från misstanke om tbc till fastställd diagnos och att förebygga insjuknande i tuberkulos genom screening av riskgrupper. För att förkorta tiden från misstanke om tbc till fastställd diagnos behöver symtom alltid vägas samman med förekomst av epidemiologiska riskfaktorer (A1–A3). Genom att göra denna kombinerade bedömning ökar både sensitiviteten och specificiteten i en riktad tbc-utredning.
Ett centralt mål är att minska smittspridningen i samhället och samtidigt förebygga funktionsnedsättning, komplikationer och död hos den enskilda individen. Faktorer som kan påverka utfallet är bland annat stigmatisering, svårigheter att initialt misstänka tbc inom primärvården samt brister i vårdens samordning.
För att förebygga insjuknande behöver individer som idag omfattas av screening avseende tbc genomgå bedömning i ökad utsträckning. Dessutom bör grupper med motsvarande riskprofil, som för närvarande inte inkluderas i screeningprogrammet, erbjudas screening.
För att målen ska kunna nås krävs en vård som håller en genomgående hög kvalitet och som är tillgänglig, säker, personcentrerad, effektiv och jämlik.
Målen för vårdförloppet är att:
- tid från symtomdebut till ställd diagnos av tbc minskar
- andel patienter med tbc som fullföljer behandling och överlever ökar
- patienten och eventuella närstående upplever delaktighet i vården och erbjuds information om aktuell sjukdom eller tillstånd, behandling och aktuella vårdprocesser
- minska smittspridning av tbc i Sverige
- kostnadseffektivt förebygga tbc genom preventiva åtgärder med behandling av latent tbc och smittspårning.
Kvalitetsuppföljning
Indikatorer för uppföljning
Indikatorerna i detta avsnitt visar vilka indikatorer som avses följas i vårdförloppet. I Bilaga A – Uppföljning av vårdförlopp tuberkulos finns mer information om uppföljning av detta vårdförlopp och dess indikatorer.
Mer information om uppföljning av vårdförlopp finns under rubriken Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp.
Resultatmått
För att utvärdera vårdens resultat används följande mått:
- incidens av tbc med smittoland Sverige
- incidens av tbc hos barn (< 15 år) i Sverige
- incidens insjuknat i tbc inom en tvåårsperiod efter ankomst till Sverige
- tid från symtomdebut till diagnos
- andel mikroskopipositiva fall av lung-tbc
- andel fullföljd behandling av tbc.
Indikator under utveckling: kluster med antal individer > 3 som har smittats med samma tbc stam i Sverige.
Processmått
För att utvärdera vårdprocessen används följande mått:
- andel patienter med tbc som genomfört HIV-test
- andel personer med genomförd hälsoundersökning av de som kallats utifrån lokala register över asylsökande/massflykting.
Kvalitetsregister
Det saknas i dagsläget relevanta kvalitetsregister att registrera i. Resultatmåtten vi mäter är baserade på aktiva fall men påverkas av effekten av smittspårning, screening och preventiv behandling av latent tbc. Resultatmått registreras i SmiNet.
Sammanfattning av vårdförloppet
Tuberkulos är en infektionssjukdom orsakad av Mycobacterium tuberculosis, som oftast förekommer i lungorna men även kan drabba andra organ. Tuberkulos delas in i tbc (tidigare aktiv tbc) och latent tbc beroende på aktivitet. Tbc är en allvarlig och potentiellt smittsam sjukdom vid lungengagemang. Tbc omfattas av Smittskyddslagen (2004:168) och kräver anmälan och smittspårning. Vid latent tbc saknas symtom och personen är inte är smittsam, men kan utveckla tbc framöver.
I Sverige är tbc ovanligt med cirka 300 nya fall årligen, men globalt insjuknar över 10 miljoner årligen. Diagnos baseras på symtom, lungröntgen och bakteriediagnostik. Behandling pågår vanligtvis under sex månader. Fördröjd diagnos och behandling kan leda till allvarlig sjukdom, vilket gör snabb diagnos och adekvat behandling viktiga.
Utmaningar för patienter inkluderar okunskap om tbc, diffusa symtom, svårigheter att navigera i sjukvårdssystemet, misstro till vården, stigmatisering, motivationsbrist och ojämlik vård, vilket leder till fördröjd diagnos och behandling.
Det personcentrerade och sammanhållna vårdförloppet för tuberkulos är skapat för att systematiskt förbättra tbc-vården, förebygga insjuknande, minimera tiden från symtom till diagnos och säkerställa en tillgänglig, säker, personcentrerad, effektiv och jämlik vård av hög kvalitet. Samverkan mellan vårdnivåer och enheter stärks för att ge alla patienter rätt vård i rätt tid.
Vårdförloppet inleds vid misstanke om tbc eller screening av personer som tillhör grupper med förväntad högre prevalens och/eller högre risk att insjukna i tbc och avslutas när misstanken avskrivs eller efter uppföljning av behandling. Kvalitetsuppföljning sker genom indikatorer som incidens, tid från symtom till diagnos och andel fullföljd behandling. Det vore önskvärt att följa upp exempelvis patientnöjdhet samt andel fullföljd behandling av latent tbc men detta kräver register och resurser som inte finns idag. Ett kvalitetsregister vore mycket önskvärt.
Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp
Om vårdförlopp
Personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp syftar till att uppnå ökad jämlikhet, effektivitet och kvalitet i hälso- och sjukvården samt att skapa en mer välorganiserad och helhetsorienterad process för patienten.
Vårdförloppen utgår från tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och tas gemensamt fram av olika professioner inom regionernas nationella system för kunskapsstyrning.
I vårdförloppet beskrivs kortfattat vad som ska göras, i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Åtgärderna kan individanpassas och inkluderar hur individens hälsa kan främjas.
Vårdförloppen avser minska oönskad variation och extra fokus riktas till det som inte fungerar i nuläget ur ett patientperspektiv. Det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet konkretiseras genom patientkontrakt som tillämpas i vårdförloppen.
Den primära målgruppen för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdspersonal som ska få stöd i samband med vårdmötet. Avsnitten som rör utmaningar, mål och uppföljning av vårdförloppet är främst avsedda att användas tillsammans med beskrivningen av vårdförloppet vid införande, verksamhetsutveckling och uppföljning. De riktar sig därmed till en bredare målgrupp.
Om personcentrering
Ett personcentrerat förhållnings- och arbetssätt konkretiseras genom dokumenterad överenskommelse, som är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling.
Den dokumenterade överenskommelsen utgår från patientens och närståendes behov, resurser och erfarenheter av hälso- och sjukvård och innebär att en eller flera fasta vårdkontakter utses samt att det framgår vad vården tar ansvar för och vad patienten kan göra själv.
En dokumenterad överenskommelse kan göras vid flera tillfällen, relaterat till patientens hälsotillstånd.
Mer information finns på SKR:s webbsida om dokumenterad överenskommelse.
Om kvalitetsuppföljning
Vårdförloppen innehåller indikatorer för att följa upp i vilken grad patienten har fått vård enligt vårdförloppet. Befintliga källor används i den mån det går, men målsättningen är att strukturerad vårdinformation ska utgöra grunden för kvalitetsuppföljningen. Kvalitetsuppföljningen ska så stor utsträckning som möjligt baseras på information som är relevant för vården av patienten.
Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått, vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete.
För detaljerad information om hur indikatorerna beräknas, hänvisas till webbplatsen Kvalitetsindikatorkatalog där kompletta specifikationer publiceras i takt med att de är genomarbetade. Där beskrivs och motiveras också de valda indikatorerna.
Indikatorerna redovisas på Vården i siffror vartefter data finns tillgängligt. Data redovisas könsuppdelat och totalt, och för både region- och enhetsnivå när det är möjligt och relevant.
Relaterad information
Länder med hög risk för TB och hög andel MDR-TB, Folkhälsomyndigheten
Länder med hög risk för TB och hög andel MDR-TB, Folkhälsomyndigheten
Tuberkulos - Vårdprogram från SILF, Svenska infektionsläkarföreningen
Rekommendationer för preventiva insatser mot tuberkulos, Folkhälsomyndigheten
Smittskyddsblad, Smittskyddsläkarföreningen Sveriges läkarförbund