Diabetes, transitionsvård för unga personer med typ 1-diabetes

Omfattning av kunskapsstödet

Kunskapsstödet omfattar insatser inom specialiserad vård med fokus på transition (övergång) från ung person till vuxen med typ 1-diabetes, under åldersspannet 15–25 år.

Specialiserad diabetesvård och samverkan

Vården bör

erbjuda ett gott psykosocialt omhändertagande till unga personer med typ 1-diabetes
minska de ungas risk för diabeteskomplikationer genom förbättrad glykemisk kontroll och aktiv reduktion av övrig kardiovaskulär risk
göra övergångsprocessen mer personcentrerad samt förtydliga ansvarsfördelningen och övergångar i praktiken (1)(2).

Vården behöver vara utformad för att med kvalitet och kontinuitet passa livssituationen för personer med typ 1-diabetes i åldern 15–25 år och även vara följsam i överföringen mellan det som formellt är specialiserad barnsjukvård och det som formellt är specialiserad vuxensjukvård.

Strukturerad specialiserad transitionsvård (övergång) för den unga personen med diabetes kan ha positiva effekter på bland annat glykemisk kontroll och anpassningen till andra rutiner och stöd (3).

Aktörer i processen:

den unga personen med diabetes
vårdnadshavare, ”barnets vuxna”
barndiabetesteam, specialiserad vård
vuxendiabetesteam, specialiserad vård
kommun, hemsjukvård, socialtjänst (för den unga personen med särskilda behov).

Varje diabetesteam inom såväl barn- som vuxensjukvård bör utse en samordnare eller koordinator för övergångsvården, med ansvar för att lokala rutiner finns och efterlevs med god kvalitet.

Vårdbehovet påverkas av både individuella och mognadsmässiga faktorer hos den unga personen med diabetes. Vård av en nyinsjuknad ung person med typ 1-diabetes på barnmedicinsk- eller vuxenmedicinsk enhet kräver kunskap i och erfarenhet av adolescensmedicin (ungdomsmedicin) och omvårdnad, hos såväl medarbetarna i diabetesteamet som på vårdavdelningen.

Förberedelser för kommande livsfaser bör redan från nydebutvården vara inbyggt i barn- och unga personers diabetesvård. Till detta hör information till barnet och dess vuxna om kommande övergång till specialiserad vård för vuxna personer, som i Sverige generellt sker vid 18 års ålder.

Andra relaterade kunskapsstöd

Kunskapsstöd på 1177 för vårdpersonal som är relaterade till detta aktuella kunskapsstöd:

Om hälsotillståndet

Definition

Den unga personen: person 15–25 år med typ 1-diabetes och dennes behov av stöd och anpassning i övergången från barndom till vuxenliv, så kallad transition.

Transition: personens övergång från barndom till vuxenliv.

Transitionsvård (övergångsvård): den fleråriga process som medicinskt och psykosocialt ska stötta behoven och vuxenblivandet genom personcentrerad, individ- och mognadsanpassad specialiserad vård.

Transfer: den faktiska överföringen av en patient, här gällande den unga personen med typ 1-diabetes från specialiserad barnsjukvård till specialiserad vuxensjukvård. Det är i denna fas viktigt med tydlig ansvarsfördelning för övergångarna i praktiken.

Barn: en person som inte är myndig, det vill säga ännu ej fyllt 18 år, och som därmed omfattas av FN:s barnkonvention.

Ung vuxen: avser ofta åldersspannet 18–25 år. I svenskt språkbruk används termen ungdom eller ungdomsår lite flytande och syftar ofta på perioden 15–24 år.

Adolescens: övergångsperioden mellan att vara ett barn och att vara vuxen, åsyftar ofta åldern 10–19 år. Processen är kontinuerlig och pågår under flera år. Perioden kan delas in i tidigadolescens, mellanadolescens och senadolescens.

Förekomst

Gruppen personer med typ 1-diabetes, 15–25 år, består av cirka 9 000 individer. Antalet nydiagnostiserade inom denna åldersgrupp är samtidigt cirka 600 per år (Nationella diabetesregistret (registercentrum.se):

15–17 år, antal cirka 300
18–25 år, antal cirka 300

Resultat för glukoskontroll (medel-HbA1c) för personer med typ 1-diabetes i Sverige har som helhet förbättrats över tid. En skillnad eller en ojämlikhet i glykemisk kontroll finns geografiskt i regionerna och i olika åldersgrupper mellan 15–17 år respektive 18–25 år jämfört med gruppen barn och vuxna med typ 1-diabetes som helhet i Sverige.

I Nationella diabetesregistrets (NDR ) årsrapport kan jämförelse ses avseende medel-HbA1c för barn samt unga vuxna över 18 år för olika åldersgrupper och för regioner.

Orsaker

Barn- och ungdomsåren innehåller många utvecklingssteg under vilka såväl förskolebarnets och skolbarnets som den nästan vuxne tonåringens behov är av vikt.

Att bli vuxen är en kontinuerlig process som sker i olika takt för olika personer. Olika förmågor utvecklas vid skilda tidpunkter inom samma person. Processen påverkas av individuella och mognadsmässiga faktorer, och är olika beroende på såväl ålder och utveckling som person och socialt sammanhang. Detta kräver lyhördhet inför individen och påverkar vårdbehovet, exempelvis kan personens förmåga att självständigt hantera komplexa delar av egenvården, förmågan att ta ansvar för att passa tider samt genomföra skoluppgifter med mera påverka.

De flesta unga personer med typ 1-diabetes får sin fortsatta vård hos vuxendiabetesteamet inom specialiserad vård vid 18 års ålder. Orsaken till den skarpa remissåldern är ekonomiskt vårdadministrativ.

En ung person lämnar senadolescensen vid skiftande kronologisk ålder, ofta efter 18 år.

Fyra undergrupper av unga patienter med typ 1-diabetes kan urskiljas.

Unga personer som bor kvar på samma ort och som remitteras till vuxendiabetesteam från barndiabetesteam inom den specialiserade vården.
Unga personer inflyttade från annan ort med känd typ 1-diabetes, till exempel studenter, säsongsarbetare.
Nydiagnostiserade unga personer med typ 1-diabetes i åldern 15–25 år som initialt vårdas antingen på barnklinik eller vuxenklinik inom specialiserad vård.
Utflyttad ung person med typ 1-diabetes som behållit den aktuella vårdkontakten på tidigare hemort, till exempel studenter, säsongsarbetare.

Riskfaktorer och skyddsfaktorer

Försämrad glukoskontroll medför en ökad risk för komplikationsutveckling senare i livet, även om förbättring inträder (4)(5).

Möjligheten att nå optimal glukoskontroll avgörs till stor del av personens egenvårdsförmåga, där begreppet resiliens, bäst översatt som motståndskraft, är centralt och skyddande. Exempel på resiliens kan vara att ha god anpassnings- och problemlösningsförmåga, emotionell stabilitet, självförtroende och självkänsla med en positiv syn på egen förmåga att hantera utmaningar, vilket en komplex och krävande egenvård vid typ 1-diabetes kräver.

Ett stödjande nätverk av till exempel vänner och familj kan bidra till ökad resiliens. Avsaknad av dessa skyddsfaktorer innebär att personen med diabetes kan behöva ett ökat stöd från diabetesteamet för att få verktyg och strategier att stärka sin förmåga till egenvård (6).

Sjukdomsförlopp

Gruppen unga vuxna personer med diabetes har en lång förväntad duration av sjukdomen med hög komplikationsrisk under hela livet (4).

Den som insjuknat tidigt under barndomen har redan i ung vuxen ålder lång sjukdomsduration med ackumulerad kardiovaskulär risk. Därför är det viktigt att vid övergången till vuxendiabetesteamet identifiera patienter som har lång sjukdomsduration (mer än 10 år). Detta gäller i synnerhet dem som haft långvarigt högt HbA1c.

Behandling och uppföljning

Nyinsjuknande 15–25 år

När en ung person insjuknar i diabetes och behöver inleda insulinbehandling bör behandling, omvårdnad och egenvårdsutbildning anpassas till individens ålder, livssituation, mognad och eventuella andra diagnoser.

Samsjuklighet, inlärningssvårigheter och mer eller mindre tydligt uttalade rädslor och föreställningar hos den unge om vad diabetessjukdomen kommer att medföra, kan komma att påverka behandlingssituationen.

Erbjud kontakt med kurator eller psykolog som stöd för att hantera den nya livssituationen med typ 1-diabetes. Utvecklingen att bli självständig som ung person med typ 1-diabetes bör inte ske till priset av förlorad kontroll över glukosnivåerna.

Avgörande faktorer i nydebutvård för sjukdomsförloppet

En strukturerad nydebutvård kan ha positiva effekter på bland annat glykemisk kontroll (3).

Det är viktigt att beakta den höga insulinresistens som är vanlig bland nyinsjuknade ungdomar med typ 1-diabetes, i synnerhet om insjuknandeförloppet komplicerats av ketoacidos. Oftast sjunker därefter insulinbehovet påtagligt under en period för att sedan ånyo öka. Den nydiagnostiserade unge vuxne bör informeras om detta förväntade sjukdomsförlopp.

Tät uppföljning är nödvändigt både för att kunna upprätthålla normoglykemi under den period då insulinbehovet sjunker och när det sedan stiger igen, samt för att ge utbildning i egenvård.

Tillgång till kontinuerlig glukosmätning (CGM) med digitalt eller fysiskt tolkningsstöd via diabetesteamet möjliggör tidig identifiering av ökat insulinbehov.

Inget hindrar att så snabbt som möjligt återställa normoglykemi.

Den grupp där man behöver vara vaksam på eventuell existerande retinopati, som påverkar behovet av långsam normalisering av glukosnivåer, är nyanlända ungdomar med tidigare mångårigt underbehandlad diabetes av den grad att den ger tillväxthämning. Då bör tidigt ögonbottenfoto göras för att utesluta proliferativ retinopati.

Barnet och den unge vuxne personen bör fortlöpande få mognadsanpassad utbildning i egenvård, vilket förutsätter kontinuerlig bedömning av individens egenvårdsförmåga och behov av stöd.

Stöd till förälder, närstående

Vården bör beakta att även föräldrar eller andra närstående till den nyinsjuknade ungdomen oftast hamnar i en akut krisreaktion.

Föräldrastöd är avgörande för den unga personens möjligheter att utvecklas utan att behandlingsintensiteten mattas av.

Föräldrar eller närstående bör erbjudas hjälp och stöd av diabetesteamet att hitta strategier att hjälpa den unga personen att klara de nya utmaningar som livet med typ 1-diabetes innebär och som syftar till att ge redskap att hantera en ny livssituation. Samarbetet mellan den unge och föräldrarna kan behöva omförhandlas återkommande under ungdomsåren.

Fördjupning 1

Fördjupning nyinsjuknande 15-25 år

Sociala faktorer som den unges boendesituation, utbildning/arbete, ekonomiska förutsättningar, signifikanta relationer och tillgång till stöd i vardagen bör beaktas såväl inom specialiserad vård för barn som för vuxna. Modellen HEEADSSS (home, eduacation, eating, activities, drugs, sex, safety, suicide) kan vara till hjälp i kartläggningen av den unges situation under nydebutvården. Åldersrelaterade frågor som yrkesval, körkortsregler och värnplikt kommer ofta upp och behöver besvaras. (Bilaga 2, HEEADSSS intervjuguide, svensk översättning)

Formellt styrs sekretessregler och ansvar av om patienten är myndig eller inte. Vårdnadshavare är ansvariga för sina omyndiga barn. I den praktiska vårdsituationen bör den unges önskemål om medverkan av signifikanta andra eller anhöriga, såsom föräldrar, nära vän eller partner, beaktas oavsett om den unge är myndig eller inte. Många unga i detta åldersspann lever fortfarande som en del av sina föräldrars hushåll och är då beroende av att dessa är väl medvetna om hur diabetessjukdomen påverkar den unges livssituation och i synnerhet vardagsrutiner avseende kosthållning och insulinbehandling. Behov av hjälp och stöd från föräldrarna är vanligt förekommande. Samtidigt är den myndige unge vuxne skyddad av sekretess vilket gör att informationen till anhöriga (inklusive föräldrar) behöver ges i samråd med den unge.

Det första året med diabetes innebär en stor omställning av livssituation för både barnet/den unge och föräldrar. Det är förälderns ansvar att ge känslomässigt stöd för att barnet eller ungdomen ska kunna hantera sin krissituation och klara omställningen.

Den unge personen som insjuknar i diabetes kan uppleva situationen som ett ökat beroende av hjälp av föräldrarna och en förlust av nyligen vunnen självständighet. En person i nedre delen av åldersspannet 15–25 är inte alltid utvecklingsmässigt mogen att självständigt överblicka, strukturera och planera tillvaron. Unga kan ha svårare än äldre att vara uthålliga i sin
egenvårdssituation och väga risk mot nytta i de många delmoment som beslutssituationerna kräver.

Ungdomstiden, 15–25 år, innebär ett utforskande av möjligheter och risker vilket kan påverka behandlingssituationen. Att utmana gränser ingår i den normala utvecklingen, men kan försvåra möjligheter att ta ansvar för den egna behandlingen. Förälderns roll är att stödja till att hitta nya rutiner utifrån behandlingssituationen, då det kan upplevas svårt att på egen hand uthålligt genomföra de många delmoment som insulinbehandlingen kräver.

Uppföljning och handläggning av barn med typ 1-diabetes

Uppföljning av barnet med typ 1-diabetes bör genomföras av barndiabetesteam inom specialiserad vård.

Medicinsk bedömning

Erbjud barnet och dess föräldrar:

återbesök minst var tredje månad för genomgång av behandlingsstrategi och egenvårdskontroller, utvärdering av tillväxt och allmäntillstånd samt kunskapsrepetition
genomgång av kost, psykosocial situation, livskvalitet och förmåga till god egenvård samt tillgång till adekvat egenvårdsstöd
screening för associerade sjukdomar och av riskfaktorer för diabeteskomplikationer
en kulturkompetent respektfull kommunikation och uppmuntrande attityd för att motverka förutfattade meningar om diabetes
telefonrådgivning erbjuds via barnmedicinsk jourlinje dygnet runt
en förberedd och planerad form för överföring till vuxenmedicinsk enhet
underlättad kontakt vid behov med annan vårdenhet
årlig dietistuppföljning.

Medicinskt status följs upp och handläggs av det specialiserade barndiabetesteamet (7).

Vid varje besök (minst var tredje månad):

HbA1c, längd och vikt
CGM-data (TIT, TBR, medelglukos, standarddeviation av glukosvärden)
inspektion och palpation av injektions-/infusionsställen och sensorställen.

Årligen:

tyroideastatus
celiakimarkörer
lipidstatus.

Årligen från 10 års ålder:

blodtryck
mikroalbuminuriscreening
ögonbottenfoto (vartannat år eller mer frekvent beroende på resultat)
kardiovaskulär riskbedömning; livstidsrisk behöver bedömas trots frånvaro av riskmotorer för åldersgruppen. Såväl sjukdomsduration, glukoskontroll, lipidstatus, blodtryck, tobaksbruk, fysisk aktivitet och övervikt/obesitas behöver beaktas.

Läkemedelsbehandling

Insulinbehandling bör ske med strävan att nå normoglykemi. Normoglykemi innebär mer än 95 % av glukosvärden i området 3,9–7,8 mmol/L (8).

Inom barnsjukvården används tid i målområdet, time in target (TIT) glukos 3,9–7,8 mmol/L (i dagligt tal 4–8 mmol/L) för att beskriva behandlingsmål.

Målsättning: TIT över 50 %. HbA1c under 48 mmol/mol.

Fördjupning 2

Fördjupning uppföljning och handläggning av barn med typ 1-diabetes

Barnet och dess vuxna bör informeras om att syftet med behandlingen är att efterlikna normoglykemi i möjligaste mån. Med dagens behandlingsmetoder är det rimligt att eftersträva att åtminstone 50 % av tiden tillbringas i målområdet, för nyinsjuknade patienter eftersträvas mer tid i målområdet (högre andel TIT). Detta innebär att det vanligaste är att barnet har ett lagom blodsocker. Hypoglykemi < 3,9 mmol/L (time below target, TBT) bör ej överstiga 4 % av tiden och hypoglykemier med medvetandepåverkan bör inte förekomma överhuvudtaget.

Vid eventuell ändring av individuellt glukosmål, till exempel vid övergång till vuxensjukvård, är det viktigt att detta görs i samråd med den unge och att information ges om varför målet ändras. För de flesta unga med typ 1-diabetes finns ingen samtidig somatisk sjuklighet som skulle motivera ett
högre individuellt glukosmål än 3,9–7,8 mmol/L.

Insulinbehandling till både barn och vuxna ges med flexibel flerdosbehandling. Behandlingen genomförs som bas-bolusbehandling med insulinpenna eller med insulinpump, företrädesvis med AID/HCL (hybrid closed loop-pump med automatisk insulindosering). Insulinpennor med
minnesfunktion möjliggör överföring av information om insulindosering och kan vara till stor hjälp för den som inte vill eller kan använda insulinpump.

CGM används med tillägg av kapillär p-glukosmätning för monitorering av den glykemiska kontrollen.

Blodketonmätare används för ketonmätning och det ingår i egenvårdsutbildningen att kunna använda denna, tolka data och vidta åtgärder vid ketonutveckling.

Detta gäller både för unga med ålderstypisk egenvårdsförmåga och unga med särskilda behov av hjälp och stöd av andra för genomförande av egenvården vid diabetes. För unga med funktionsvariation som medför behov av stöd av annan för att genomföra egenvården gäller lagen om egenvård.

Remissrutiner i överföring barn – unga vuxna

En skriftlig remiss ska sändas från barndiabetesläkare till vuxendiabetesläkare. Remissen bör sändas i så god tid att vuxendiabetesmottagningen har möjlighet att erbjuda den unge ett första besök till läkare eller diabetessköterska inom tre månader från 18-årsdagen. Det är viktigt att på regional nivå komma överens om remissrutiner.

Den skrivna remissen ska överföra den information från barndiabetesteamet till vuxendiabetesteamet som behövs för att ge den unge en högkvalitativ och individanpassad vård.

Barndiabetesteamet ansvarar för den unges behov av vård och förskrivning tills den unge fått sitt första besök på vuxendiabetesmottagningen.

Innehåll i remissen

Utforma remissen med kliniskt omdöme på ett sådant sätt att den både ger relevant information och tillåter att den unge ges utrymme att utforma kontakten med vuxendiabetesteamet på ett för personen bästa sätt.

Behovet av information i remissen kan påverkas i relation till tillgång av gemensam journalinformation. Ange enligt nedan.

Personligt

kontaktuppgifter; telefonnummer och adress till den unge
vid överenskommelse med den unge: telefonnummer till anhörig, till exempel förälder
eventuellt behov av tolk
boende, aktuell skolgång eller arbete, idrott, andra viktiga vanor.

Medicinskt

diagnosår
eventuell diabetesketoacidos (DKA) vid insjuknandet eller senare
eventuell nedsatt förmåga att uppfatta hypoglykemier, allvarliga hypoglykemier
glykemiska data: HbA1c och CGM-data, medelglukos, SD, tid i målområden (TIT)
aktuell insulinregim, penna/pump (pumpmodell)
metod för glukosmätning
komplikationer
datum för senaste ögonbottenscreening
blodtryck, lipider, längd, vikt, BMI
annan somatisk sjuklighet
allergier/överkänslighet
psykiatrisk sjuklighet (särskilt ätstörning, neuropsykiatri) eller neuropsykiatrisk funktionsvariation (inklusive dyslexi och dyskalkyli)
aktuella läkemedel
bruk av tobak, alkohol, narkotika.

Ge rekommendation om tidpunkt för första besök efter övergång.

Den unga personens egen röst – egenremiss

Etablera lokala eller regionala rutiner för att den unga personen ska få göra sin röst hörd i överföringen och få möjlighet att själv kunna presentera sig och sina önskemål om behandling.

Erbjud den unge att fylla i en semistrukturerad remissblankett vid besök på barnmottagningen. Barnmottagningen tar då ansvar för att remissen kommer vuxenmottagningen tillhanda. Alternativt att vuxendiabetesteamet inför ett första besök ber den unga personen att fylla i en enkät. (Bilaga 1, exempelmall innehåll)

Muntlig överföring

Komplettera den skriftliga läkarremissen med muntlig kontakt mellan barn- och vuxendiabetesteamen tillsammans med den unga personen, i ett fysiskt eller digitalt möte. En annan möjlighet är så kallad överföringskonferens.

Uppföljning och handläggning av den unge vuxne med typ 1-diabetes

Medicinsk bedömning av den unge vuxne bör ske av vuxendiabetesteam inom specialiserad vård.

Medicinsk bedömning

Vid nybesök och årligen:

vikt
blodtryck
fotstatus
tyroideastatus
eGFR, lipidstatus
mikroalbuminuriscreening
ögonbottenfotoscreening vartannat år eller vid förekomst av retinopati tätare.

Vid återbesök (minst två gånger per år):

HbA1c
CGM-data (TIR, TIT, TBR, medelglukos, standarddeviation av glukosvärden)
inspektion och palpation av injektions-/infusionsställen och sensorställen.

Därutöver bedömning av

Fördjupning 3

Fördjupning uppföljning och handläggning av den unge vuxne med typ 1- diabetes

I teamet ingår alltid läkare, specialistsjuksköterska i diabetesvård och dietist. Utifrån lokal organisation kan även fysioterapeut, kurator, psykolog och fotvårdsspecialist ingå. Under de första åren kan den unge vuxne med diabetes behöva tätare besök till vuxendiabetesteamet. Det är angeläget att etablera en trygg kontakt mellan den unge vuxne personen och diabetesteamets medarbetare och professioner. Diabetesteamets medarbetare behöver kartlägga den unges behov och göra en individualiserad bedömning och vårdplanering i samråd med den unge.

Alltför stort fokus på vikt och vägning kan för en del unga uppfattas som stressande och ett respektfullt förhållningssätt vid den första kontakten med fokus på hälsa snarare än kroppsvikten i sig är angeläget

Läkemedelsbehandling

Insulinbehandling till både barn och vuxna ges med flexibel flerdosbehandling.

CGM används med tillägg av kapillär p-glukosmätning för monitorering av den glykemiska kontrollen.

Blodketonmätare används för ketonmätning och det bör ingå i egenvårdsutbildningen att kunna använda denna, tolka data och vidta åtgärder vid ketonutveckling.

Ge muntlig och skriftlig information om symtom på samt åtgärd vid hypolykemi och ketonemi/ketoacidos, samt repetera vid behov. Informera även och vid upprepade tillfällen om åtgärd vid avbrott av insulinpumpbehandling.

Kolhydraträkning som stöd för insulindosering vid måltid rekommenderas både för dem som använder insulinpump och dem som tar måltidsinsulin med penna.

Fördjupning 4

Fördjupning uppföljning och handläggning av den unge vuxne med typ 1- diabetes, läkemedelsbehandling

Insulinbehandlingen genomförs som bas-bolusbehandling med insulinpenna eller med insulinpump, då företrädesvis med AID/HCL (hybrid closed loop-pump med automatisk insulindosering). Insulinpennor med minnesfunktion möjliggör överföring av information om insulindosering och kan vara till stor hjälp för den som inte vill eller kan använda insulinpump.

Repetition av kolhydratmätning samt tillvägagångssättet med stöd av dietist och värdering av kvoterna för beräkning kan vara lämplig att genomföra snart efter övergången från den specialiserade barnsjukvården. Hos personer som har eller har haft en ätstörning kan fokus på kolhydraträkning verka ångestskapande och öka negativa tankar och återfall i ätstörning. En aktiv diskussion om tankar och känslor kring mat ska finnas med i samtalet med den enskilde.

Detta gäller både för unga med ålderstypisk egenvårdsförmåga och unga med särskilda behov av hjälp och stöd av andra för genomförande av egenvården vid diabetes. För unga med funktionsvariation som medför behov av stöd av annan för att genomföra egenvården gäller lag om
egenvård.

Inom vuxensjukvården används ofta time in range (TIR) 4–10 mmol/L med mål minst 70 % av tiden och HbA1c under 52 mmol/mol som glykemiskt behandlingsmål.

För nyinsjuknade patienter eftersträvas högre TIT/TIR. Hypoglykemi < 3,9 mmol/L (time below range, TBR) bör ej överstiga 4 % av tiden och hypoglykemi < 3,0 mmol/L bör ej överstiga 1 % av tiden. I NDR rapporteras TIR 3,9–10 mmol/l.

Vid eventuell ändring av individuellt glukosmål, till exempel vid övergång till vuxensjukvård, är det viktigt att detta görs i samråd med den unge och att information ges om varför det individuella glukosmålet ändras. För de flesta unga med typ 1-diabetes finns ingen samtidig somatisk sjuklighet som skulle motivera ett högre individuellt glukosmål än 3,9–7,8 mmol/L.

Kardiovaskulära riskfaktorer

Aktiv behandling av kardiovaskulära riskfaktorer bör i första hand göras med information om och stöttning av de levnadsvanor som medför en minskad risk. Detta arbete påbörjas direkt vid diabetesinsjuknandet.

Vid otillräcklig effekt av förändring av ohälsosamma levnadsvanor rekommenderas tillägg med farmakologisk behandling av blodfetter och blodtryck. Beakta särskilt personens förväntade långa sjukdomsduration som i sig medför en hög kardiovaskulär risk ur ett livslångt perspektiv. Det är angeläget att överremitteringen från barndiabetesteamet till vuxendiabetesteamet inte fördröjer insättandet av farmakologisk behandling.

Faktorer att beakta vid ställningstagande till tidigt insättande av lipidsänkande behandling är

hereditet för kardiovaskulär sjuklighet
ackumulerad tid med högt HbA1c
lång diabetesduration (insjuknande före 10 års ålder)
tobaksbruk
stillasittande livsstil
obesitas.

Konsensus saknas om absolut gräns för insättande av lipidsänkande farmaka till unga personer med typ 1-diabetes. I avsaknad av entydiga riktlinjer behöver behandlande läkare göra en sammanvägd riskbedömning och diskutera denna med den unge. Som stöd kan användas sammanfattning av internationella rekommendationer (12).

Information om läkemedel och graviditet är angelägen, men det får inte innebära att unga kvinnor undanhålls aktiv behandling med lipidsänkande och blodtryckssänkande läkemedel vid behov.

Förebyggande åtgärder

Kartläggning andra behovsområden

Genomför följande vid behov:

kartläggning av andra insatsbehov (13)
bedömning av om samsjuklighet bör utredas, till exempel neuropsykiatrisk funktionsvariation (11), ätstörning, depression
bedömning om behov finns av samverkan med andra aktörer såsom primärvård, socialtjänst, psykiatri, habilitering, ungdomsmottagning.

Distansvård – att bo på en ort och ha diabetesvården på tidigare hemorten

Denna situation ställer krav på flexibilitet hos diabetesteamet med erbjudande av digitala kontakter, videobesök, fysiska besök under lov, lösningar för hjälpmedelsförskrivning och för provtagning på annan ort. Regelverk för förskrivning av de alltmer avancerade tekniska hjälpmedlen skiftar mellan regionerna.

Att behålla vårdkontakten på hemorten kan innebära en trygghet, men även utgöra risk att falla mellan stolar och att diabetesteamet vid distanskontakter har svårare att uppmärksamma psykosocial ohälsa.

Beredskap att ompröva behovet av att flytta vårdkontakt till den nya bostadsorten bör finnas.

Samordnad individuell planering

Vid behov kan samordnad individuell vårdplanering initieras.

Samordnad individuell plan (SIP), Vårdhandboken

Egenvård

Barnet och den unge vuxne bör fortlöpande erbjudas mognadsanpassad utbildning i egenvård.

Ansvariga för att driva denna process framåt är det aktuella diabetesteamet, vilket förutsätter fortlöpande kartläggning och bedömning av individens livssituation, egenvårdsförmåga och behov av stöd.

Barn som går i skola (grundskola eller gymnasium) behöver ha en Egenvårdsplan för skolan.

Upprättande av individuell vårdplan bör ske. (Bilaga 3, exempelmall innehåll)

Egenvårdsutbildning

Utbildningen bör bygga på ett genomtänkt salutogent perspektiv. Innehållet bör ge den unge konkreta redskap att nå normoglykemi och en känsla av att detta är genomförbart. Egenvårdsstrategierna och -redskapen bör innehålla exempelvis delar om kolhydraträkning, insulindosering, hypoglykemihantering, injektionsteknik och glukosmonitorering. Att återfå kontroll över situationen är en del i den egna och närståendes krishantering och som tillägg till det emotionella stödet.

Utöver detta behöver den unge förstå vad diabetessjukdomen innebär medicinskt och få en grundläggande förståelse av den positiva prognostiska betydelsen av god glykemisk kontroll. I tillägg bör den unge få information om vikten av övriga faktorer som påverkar kardiovaskulär risk och praktiska råd hur hen kan genomföra riskreduktion i vardagen.

Ett exempel på hur en broschyr om transitionsperioden vid kronisk sjukdom kan utformas finns i bilaga 4.

Levnadsvanor

Levnadsvanor som bör uppmärksammas, inkluderas och följas upp är:

dagsrutiner
matvanor
fysisk aktivitet
alkoholvanor
tobaksvanor.

Vid ohälsosam levnadsvana hos den unga personen med typ 1-diabetes bör:

patientens levnadsvana uppmärksammas, åtgärdas och följas upp systematiskt
stöd till förändring vid ohälsosam levnadsvana erbjudas och följas upp i dialog
patientens ohälsosamma levnadsvana och rekommenderade åtgärder dokumenteras i dialog.

Ytterligare information finns i kunskapsstödet Nationellt vårdprogram vid ohälsosamma levnadsvanor – prevention och behandling.

Försäkringsmedicin och intyg

Sjukskrivning

För personer som fyllt 18 år kan en period med sjukskrivning behövas vid insjuknandet, och även senare, till exempel där glukoskontrollen försämras till följd av annan somatisk eller psykisk sjukdom.

Intyg

Tillfällig föräldrapenning behövs för att en eller båda föräldrarna ska kunna tillägna sig tillräcklig kunskap om diabetesvården och stödja tonåringen. Fram till 16 års ålder beviljas tillfällig föräldrapenning (TFP). Intyg för förhandsprövning för TFP 12–16 år behöver skrivas för till exempel interkurrenta sjukdomar, så att samma regler för TFP gäller som för barn yngre än 12 år. För barn upp till 18 års ålder används intyg för TFP för allvarligt sjukt barn vid till exempel nydebut av diabetes.

Ekonomisk ersättning och bidrag

Omvårdnadsbidrag kan sökas upp till 19 års ålder för den unga personen. I synnerhet om den unge har komplicerande faktorer utöver diabetessjukdomen kan omvårdnadsbidrag beviljas för unga äldre än 16 år.

Möjligheten till närståendepenning via Försäkringskassan behöver undersökas runt den unga nyinsjuknade personen som behöver stöd för att etablera en fungerande egenvård. Det är viktigt att komma ihåg att typ 1-diabetes är en direkt livshotande sjukdom och att fungerande insulinbehandling är en förutsättning för att undvika ketoacidos.

Tandvården är kostnadsfri till och med det år man fyller 23 år. Särskilt tandvårdsbidrag till personer med långvarigt högt HbA1c (> 73 mmol/mol vid tre tillfällen under minst 6 månader) kan vara aktuellt för personer från 24 års ålder.

Kvalitetsuppföljning

Kvalitetsregister

Indikatorer för personer med typ 1-diabetes följs via Nationella diabetesregistret (Nationella diabetesregistret (registercentrum.se)).

Registrera följande för att följa transitionsvård av unga personer med typ 1-diabetes:

medel-HbA1c i olika åldrar
andel unga vuxna med HbA1c < 52 mmol/mol
andel unga med HbA1c < 48 mmol/mol
andel unga med HbA1c > 70 mmol/mol
andel unga med ohälsosamma levnadsvanor såsom fysisk inaktivitet, tobaksbruk
andel unga med övervikt/obesitas
andel unga med förhöjt blodtryck
andel unga med förhöjda blodfetter (LDL > 2,5)
andel unga med tillgång till riskreducerande läkemedelsbehandling mot förhöjt blodtryck
andel unga med tillgång till riskreducerande läkemedelsbehandling mot förhöjda blodfetter.

Det kan också vara en fördel att lokalt och regionalt följa upp andra data såsom patientnöjdhet och hälsorelaterad livskvalitet vid ändrade vårdrutiner. Dessa data ingår i dagsläget (2024) inte i NDR.

Patientmedverkan och kommunikation

Patient- och närståendeperspektiv

Patient och närståendeperspektiv berättat av barn och unga personer med typ 1-diabetes och deras föräldrar:

Patientresa, Ung Diabetes, Svenska Diabetesförbundet (Bilaga 5)
Patientresa förälder/barn transition, Svenska Diabetesförbundet (Bilaga 6)

Stöd och information för patient och närstående

Ge information och stöd till patient och närstående, exempelvis:

När barn och unga får diabetes typ 1, 1177

Svenska diabetesförbundet

Ung diabetes, Svenska diabetesförbundet

Att leva med typ 1-diabetes som tonåring, Barndiabetesfonden

Relaterad information

Kompletterande underlag

Länkar till användbara dokument om åldersutveckling och behov:

Den biopsykosociala utvecklingen, Svenska barnläkarföreningen

Svensk förening för ungdomsmedicin, Svenska barnläkarföreningen

ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2022: Diabetes in adolescence

Toolbox transition Paediatric to Adult, Endocrine Society

Bilagor

Bilagorna 1, 3 och 4 har tagits med som exempel och inspiration till egna mallar.

Patientresa i bilaga 5 och 6 har tagits fram tillsammans med representanter för föräldrar/barn och unga inom Svenska diabetesförbundet.

Egenremiss – exempelmall innehåll, Drottning Silvias Barnsjukhus Västra Götalandsregionen, Akershus Universitetssykehus Norge
HEEADSSS – psykosocial intervjuguide, svensk översättning (9)(10)
Individuell Vårdplan - exempelmall innehåll
Broschyrexempel annat kroniskt tillstånd - Transition vid Immunbristsjukdom
Patientresa, Ung Diabetes, Svenska Diabetesförbundet
Patientresa förälder/barn transition, Svenska Diabetesförbundet

(1) Myndigheten för Vårdanalys. Förberedd och sedd – Förutsättningar vid övergången från barn- till vuxensjukvård. 2019. Rapport 2019:6. https://www.vardanalys.se

(2) Brorsson AL, Bratt EL, Moons P, Ek A, Jelleryd E, Torbjörnsdotter T, et al. Randomised controlled trial of a person-centred transition programme for adolescents with type 1 diabetes (STEPSTONES-DIAB): a study protocol. BMJ Open. 2020 Apr 14;10(4):e036496

(3) Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering. Strukturerad övergång från barn- till vuxendiabetesvård för unga med typ 1 diabetes. SBU Upplysningstjänst. ut201905. https://www.sbu.se/ut201905

(4) Rawshani A, Sattar N, Franzén S, Rawshani A, Hattersley AT, Svensson AM, et al. Excess mortality and cardiovascular disease in young adults with type 1 diabetes in relation to age at onset: a nationwide, register-based cohort study. Lancet. 2018 Aug 11;392(10146):477-86

(5) Lind M, Odén A, Fahlén M, Eliasson B. The shape of the metabolic memory of HbA1c: re-analysing the DCCT with respect to time-dependent effects. Diabetologia. 2010 Jun;53(6):1093-8

(6) de Wit M, Gajewska KA, Goethals ER, et al. ISPAD Clinical Practice Consensus Guidelines 2022: Psychological care of children, adolescents and young adults with diabetes. Pediatr Diabetes. 2022;1‐17

(7) BLFs delförening för endokrinologi och diabetes Sida 1 av 4 VP_2016_Kap7-Diabetesvard-bumm 2017-01-01 DIABETES VID ÖPPENVÅRDSMOTTAGNING FÖR BARN OCH UNGDOMAR Diabetes ÖPV barn ungdom

(8) Shah VN, DuBose SN, Li Z, Beck RW, Peters AL, Weinstock RS, et al. Continuous Glucose Monitoring Profiles in Healthy Nondiabetic Participants: A Multicenter Prospective Study. J Clin Endocrinol Metab, October 2019, 104(10):4356–64

(9) Ho J, Fong CK, Iskander A, Towns S, Steinbeck K. Digital psychosocial assessment: An efficient and effective screening tool. J Paediatr Child Health. 2020 Apr;56(4):521-531

(10) 2014_01_Klein_Goldenring_HEEADSSS3.0_Contemporary-Pediatrics.pdf (barnlakarforeningen.se)

(11) Kunskapscentrum för egenvård vid typ 1-diabetes hos barn och unga, KNEP om neuropsykiatriska svårigheter & diabetes (karolinska.se)

(12) Tell S, Nadeau KJ, Eckel RH. Lipid management for cardiovascular risk reduction in type 1 diabetes. Curr Opin Endocrinol Diabetes Obes. 2020 Aug;27(4):207-14

(13) Behandlingsstrategi Typ 1 diabetes För dig som behandlar barn och ungdomar med Typ 1 diabetes. Sveriges kommuner och Landsting, Red Annelie Petersson, 2017

Om innehållet

Nationellt innehåll

Godkänt

2025-01-16

Godkänt av

Nationellt programområde endokrina sjukdomar (öppnas i nytt fönster)

Arbetsgrupp

Stefan Jansson, NAG-ordförande, specialistläkare allmänmedicin, Brickebackens vårdcentral Örebro, Sjukvårdsregion Mellansverige
Eva Hagström Toft, specialistläkare endokrinologi, Ersta sjukhus, Sjukvårdsregion Stockholm-Gotland
Frida Sundberg, specialistläkare barnmedicin, Örebro universitetssjukhus, Sjukvårdsregion Mellansverige
Helen Abrahamsson, processledare, Norra sjukvårdsregionförbundet, Norra sjukvårdsregionen