Visa innehåll för:
Visa innehåll för:
Cerebral pares
Cerebral pares
Vårdnivå, samverkan och remissrutiner
Vårdnivå och samverkan
Primärvård
Tar emot alla individer som söker för medicinska, sociala och försäkringsmedicinska frågeställningar. Utför individuella bedömningar och behandlar eller remitterar till sjukhusklinik. Utöver det så samverkar primärvården med andra aktörer t ex. arbetsgivare, kommun eller företagshälsovård utifrån patientens behov. För människor med funktionsvariationer eftersträvas att erbjuda fast läkarkontakt.
Vuxenhabilitering
- Vuxenhabiliteringen utreder, behandlar och följer upp frågeställningar som är relaterade till olika medfödda eller tidigt förvärvade funktionsnedsättningar, när specialistkunskap och/eller tvärprofessionellt teamarbete krävs. Insatserna är tidsbegränsade och ges efter remiss (se remissrutiner).
- Syftet är att optimera individens möjlighet till aktivitet, självständighet och delaktighet i vardag och samhälle samt att förebygga försämring av medfödd eller tidigt förvärvad funktionsnedsättning.
- Vuxenhabiliteringen ska fungera som kunskapscentrum, kunna hjälpa patienten i kontakten med övrig sjukvård, vara tillgänglig för konsultationer från andra vårdgivare och agera samordnare vid behov av flera vårdinsatser relaterade till funktionsnedsättningen.
På vuxenhabiliteringen finns arbetsterapeut, dietist, fysioterapeut, kurator, logoped, läkare, psykolog och sjuksköterska/uroterapeut. Vuxenhabiliteringen ansvarar för uppföljning enligt nationellt kvalitetsregister av vuxna med cerebral pares, CPUP (Cerebral pares uppföljningsprogram) se länk.
Vuxenhabiliteringen erbjuder bedömning av ortopedläkare vid behov. Vid spasticitetsproblematik i övre extremitet kan Vuxenhabiliteringen erbjuda bedömning av handkirurg och när det gäller nedre extremitet teambedömning i samarbete med Rehab.
Remissrutiner
Remisser kan skrivas till Vuxenhabiliteringen av personer som ansvarar för habilitering på basnivå i kommun och primärvård. Det går också att göra en egen vårdbegäran. Blanketter finns på 1177.se.
Vid remissfrågeställning om ökad spasticitet som oftast har en multifaktoriell orsak är det viktigt med en allmänmedicinsk bedömning av vanliga hälsoproblem som ofta bidrar till ökad spasticitet. Det kan vara förstoppning, urinstämma, infektion, smärta, sår, stress, oro eller ångest.
Omfattning av kunskapsstödet
Denna rekommendation avser redan diagnostiserad cerebral pares (CP).
Vid misstanke om odiagnostiserad CP hos en vuxen person ska utredning ske via specialiserad vård, ofta neurolog. Vid samtidig intellektuell funktionsnedsättning eller komplex medicinsk problematik, se separat rekommendation för flerfunktionsnedsättning hos vuxna.
Om hälsotillståndet
Definition
CP är ett samlingsnamn för en grupp icke progressiva, men till symtombilden föränderliga, motoriska funktionsnedsättningar. Förutom de motoriska symtomen är CP ofta associerat med avvikelser i kognition, kommunikation, perception och beteende samt epilepsi.
CP klassificeras med utgångspunkt från dominerande neurologiskt symtom och muskeltonus i spastisk, dyskinetisk och ataktisk huvudtyp.
Spastisk CP
- Nervbanor som förbinder hjärnbark och ryggmärg är skadade.
- Rörelsenedsättningen kan vara unilateral (ena kroppshalvan) eller bilateral (båda sidor).
- Ökad muskelspänning och stegrade reflexer.
Dyskinetisk CP
- Skadan sitter djupt i hjärnan i de basala ganglierna.
- Överdrivna, förvridna rörelser.
- Rörelser som är ofrivilliga och svårstyrda.
Ataktisk CP
- Skadan sitter i lillhjärnan eller dess nervbanor.
- Svårigheter med balans och samordning av rörelser.
- Skakighet i finmotoriska och precisa rörelser.
Förekomst
I Sverige får omkring 200 av 100 000 födda barn cerebral pares. Det är den vanligaste orsaken till rörelsenedsättning hos barn och ungdomar.
Orsaker
CP orsakas av en skada eller utvecklingsrubbning i den ännu omogna hjärnan. Skadan inträffar före 2 års ålder.
Skadan kan uppstå:
- prenatalt, under graviditeten, absolut vanligast
- perinatalt, vid förlossningen.
- postnatalt, tiden efter förlossningen.
Utredning
Handläggning och utredning
Vid misstanke om odiagnostiserad CP hos vuxna kan remiss skickas till Vuxenhabiliteringen.
I kontakten med hälso- och sjukvården kan en person med CP ha svårt att redogöra för sin situation och kan behöva stöd av annan person. Förtydliga frågor och information för att patienten ska bli så delaktig som möjligt. Överväg bildstöd.
Symtom
- Rörelsenedsättning av olika grad förekommer alltid.
- Kognitiva svårigheter är vanliga. .
- Epilepsi är vanligt.
- Avvikande beteende är vanliga vid samsjuklighet med IF eller autism.
- Störningar i syn och hörsel förekommer ofta.
- Problem med mag-tarmkanalen är vanligt.
- Dysartri, dysfagi och nutritionsproblem kan förekomma.
Symtom som kan öka med åldern
- Försämrad gångförmåga.
- Ökad spasticitet, luxationer eller kontrakturer.
- Smärta och stelhet i leder och muskler.
- Felställningar och asymmetrier på grund av motorisk inbalans.
- Fysisk och psykisk uttröttbarhet.
- Försämring av sväljningsförmåga.
- Trycksår.
- Symtom på inaktivitetssjukdomar (övervikt, diabetes).
Anamnes
Socialt
- Boende, familjeförhållanden, assistans, ekonomi, god man/förvaltare.
- Sysselsättning.
- Förändringar eller försämring av adaptiv förmåga, det vill säga förmåga att hantera vardagens krav.
- Alkohol, nikotin, fysisk aktivitet och sexualanamnes.
Medicinskt
- Allmänt mående, nytillkomna besvär.
- Läkemedel och interaktioner.
- Rörelseförmåga, positionering, fallprevalens.
- Smärta.
- Fatigue. Stress.
- Nutritionsstatus.
- Menstruationssmärta, preventivmedel.
- Epilepsi och aktuell anfallssituation.
- Övriga frågor beroende på associerade svårigheter.
- Aktuella hjälpmedel.
Status
- Hud – skavsår och tryckmärken av kläder eller hjälpmedel, fotstatus.
- Muskulatur – tonusökning, muskelförkortningar och kontrakturer (risk för ledluxation).
- Rygg-nacke – skolios, huvudvridning och hållning.
- Övrigt status beroende på symtom och associerade svårigheter.
- Psykiskt/kognitivt status, kommunikation.
Vid misstanke om odiagnostiserad CP hos vuxna kan remiss skickas till Vuxenhabiliteringen.
Behandling
Handläggning vid behandling
- Behandla och förebygg andra sjukdomar sedvanligt.
- Säkerställ att ordinerade åtgärder genomförs, vid behov med stöd av personal och anhöriga.
- Uppföljning av eventuella hjälpmedel.
- Uppföljning sker med hälsokontroll, läkemedelsgenomgång och eventuella intyg.
Förebyggande åtgärder
Beakta särskilt stabilisering/avlastning för leder, spasticitet, smärta (särskilt kronisk smärta) och nutrition.
Spasticitet
- Anpassade träningsprogram för mindre smärta, felställningar och slitage.
- Optimala sitt- och liggställningar, regelbundna lägesändringar.
- Axial belastning (stående) för att minska spasticitet.
- Akupunktur, kontrakturprofylax, ortoser och läkemedel vid behov.
Behandlingsval
Läkemedelsbehandling
Beakta ökad känslighet för och ovanliga reaktioner på läkemedel. Börja med låg dos, titrera upp långsamt. Följ samma strategi vid nedtrappning och utsättning.
Primärvård
- Baklofen oralt ordineras och följs upp av primärvårdsläkare
Länssjukvård/specialistsjukvård
- Uppföljning och påfyllning av baklofenpump görs via det regionövergripande tonusteamet.
- Bedömning och behandling med botulinumtoxin görs av handkirurgkonsult från NUS vid rond på Vuxenhabiliteringen var tredje månad, samt på tonusteamet efter remiss från Vuxenhabiliteringen.
Regionsjukvård
- Bedömning och insättning av baklofenpump och DBS (Deep brain stimulation) görs på neurokirurgen NUS efter remiss från Vuxenhabiliteringen.
- All spasticitetsbehandling bör grundas på tvärprofessionell funktionsbedömning och effekten behöver följas upp.
Spasticitet och dyskinesi
- Baklofen peroralt kan ges vid ren spasticitet. Titrera upp dosen försiktigt.
- Bensodiazepin i lågdos kan ges vid atetos, tonusväxling. Beakta tillvänjningsrisk.
- Botulinumtoxin intramuskulärt vid regional spasticitet via specialiserad vård. I uttalade fall kan intratekal baklofenpump eller djup hjärnstimulering övervägas.
Habilitering
Syftet med habilitering är att optimera personens funktionsnivå och välbefinnande, samt att skapa förutsättningar för aktivt deltagande i samhällslivet. Habiliteringens uppdrag och insatser varierar stort mellan regioner.
Insatsplan och SIP
En plan med mål och åtgärder kan underlätta samordningen av insatser för en mer långsiktig habilitering. Insatserna kan utföras inom kommun, primärvård, annan specialiserad vård, vuxenhabilitering eller genom samarbete mellan dessa.
En samordnad individuell plan (SIP) kan initieras av personen själv, ombud eller av någon av de övriga aktörerna.
Insatser som kan vara aktuella utifrån en individuell bedömning:
- Hjälp att samordna olika samhällsinsatser och nätverksmöten.
- Fysioterapi vid spasticitet och kontrakturprofylax.
- Behovsbedömning och utprovning av ortoser för att motverka felställning, korsett eller särskilda skor.
- Tekniska hjälpmedel för förflyttning, kognition, kommunikation eller datoranpassning.
- Pre- och postoperativ träning vid ortopedisk kirurgi eller botulinumtoxinbehandling.
- Insatser för god sittställning och tryckavlastning, sitthjälpmedel.
- Rådgivning kring motion, träningsprogram, bassäng- och ståträning.
- Aktivitetsbalans för att motverka smärta, överansträngning och fatigue.
- Bedömning av ADL och kognitiv förmåga.
- Rådgivning av sjuksköterska i medicinska frågor.
- Utredning och behandling av dysfagi, dysartri och nedsatt oralmotorik.
- Kostrådgivning vid risk för undernäring.
- Psykosocial utredning.
- Information om funktionsnedsättningen och dess konsekvenser till berörda personer.
- Utredning av behov av bostadsanpassning.
Uppföljning
Primärvården har ett grundläggande medicinskt ansvar och patienten bör följas med regelbundna hälsokontroller med fördjupad läkemedelsgenomgång och fast vårdkontakt.
CPUP är ett uppföljningsprogram och kvalitetsregister för barn, unga och vuxna med CP. Uppföljningen sker oftast på vuxenhabiliteringen.
Komplikationer
Komplikationer
Observera risken för höftluxationer, skolios, ökad smärta och uttalad trötthet.
Försäkringsmedicin och intyg
Intyg
Läkarintyg och utlåtanden bör utfärdas av den läkare som har störst kännedom om patienten. Vid utfärdande av intyg, inhämta information från fysioterapeut, arbetsterapeut, psykolog med flera när så behövs. Respektive vårdgivare bidrar då med information kring de aspekter av patientens funktionsnedsättning de känner till.
Körkort
De personliga och medicinska krav som krävs för körkort, finns i föreskriften om medicinska krav för innehav av körkort. Medelsvår till mycket svår IF utgör hinder för körkort. Vid lindrig IF och/eller autism krävs ett särskilt läkarintyg för körkortstillstånd och Transportstyrelsen gör därefter en individuell helhetsbedömning av lämpligheten. Samråd med vuxenhabiliteringen avseende bilanpassning och bilstöd vid behov.
Parkeringstillstånd och färdtjänst
Parkeringstillstånd och färdtjänst ansöks om i den kommun där personen är folkbokförd.
Ekonomisk ersättning och bidrag
Arbetsförmedlingen
Nedsatt arbetsförmåga kan ibland kompenseras med ekonomiskt stöd, ändrad arbetsorganisation, alternativt arbetssätt eller anpassning av arbetsplatsen. Arbetsförmedlingen gör en behovsbedömning prövar rätt till särskild hjälp.
God man och förvaltare
En god man alternativt förvaltare är en person som av tingsrätten förordnats för att tillvarata en annan persons rättsliga eller ekonomiska intressen eller sörja för dennes person. En god man eller förvaltare kan ha alla uppdragen eller delar av dem.
LSS - Lagen om stöd och service till vissa med funktionsnedsättning
Region Jämtland Härjedalen har ansvar för råd och stöd till och med 20 år. Från 21 år ligger det ansvaret hos länets kommuner.
LSS är en rättighetslag för personer med omfattande funktionsnedsättning som ska garantera goda levnadsvillkor genom stöd för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt. Exempel är personlig assistans, ledsagarservice, daglig verksamhet och gruppbostad. Regionens insatser består av råd och stöd.
Tandvård
Personer med stöd enligt LSS har rätt till bedömning av munhälsan samt nödvändig tandvård till samma kostnad som sjukvård. Intyg utfärdas av exempelvis LSS-handläggare eller distriktssköterska.
Personer utan insats enligt LSS men med funktionsnedsättning kan också ha rätt till tandvårdsstöd. Då behövs intyg av läkare.