Traumatisk hjärnskada (THS)
Traumatisk hjärnskada (THS)
Omfattning av kunskapsstödet
Vårdförloppet inleds när patienten söker vård första gången efter en traumatisk hjärnskada (THS) och avslutas när det inte finns behov av uppföljning och rehabilitering.
Vårdförloppet omfattar alla svårighetsgrader av THS och alla åldrar från 6 månader och uppåt.
En fullständig beskrivning av kriterier för omfattningen finns under rubriken Ingång och utgång.
Relaterade kunskapsstöd
Rehabilitering och delar av försäkringsmedicinskt arbete - generisk modell för kliniskt arbete
Traumatisk hjärnskada (THS) — uppföljning och rehabilitering vid lätt THS hos barn och ungdom
Traumatisk hjärnskada (THS) — uppföljning och rehabilitering vid lätt THS hos vuxna
Traumatisk hjärnskada (THS) — uppföljning och rehabilitering vid medelsvår och svår THS hos vuxna
Om hälsotillståndet
Definition
Traumatisk hjärnskada
Traumatisk hjärnskada (THS, på engelska traumatic brain injury, TBI) orsakas av direkt eller indirekt våld mot huvudet. Exempel på direkt våld är fallolyckor, slag och penetrerande skador så som skottskador. Exempel på indirekt våld är rotationsvåld utan kollision och tryckvågor efter detonation.
Teambaserad rehabilitering
Teambaserad rehabilitering kan utföras på flera sätt och det kan variera vilka professioner som ingår i teamet. Teambaserad rehabilitering kan ske i såväl primärvård som på enhet specialiserad för hjärnskaderehabilitering. Vårdförloppet avser inte att tydliggöra vilka specifika professioner som måste ingå, utan beskriver vilka bedömningar och åtgärder som ska genomföras utifrån patientens behov.
Ingående professioner kan vara läkare specialiserad inom rehabiliteringsmedicin, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, psykolog med särskild kompetens i neuropsykologi inom hjärnskaderehabilitering, kurator, dietist, uroterapeut, specialpedagog och dietist. Undersköterska, rehabiliteringsinstruktör och rehabiliteringsassistent kan också vara delaktiga i rehabiliteringsinsatserna som överenskommits tillsammans med patienten.
Förekomst
THS är en av de främsta orsakerna till sjuklighet och dödlighet hos unga. THS drabbar personer i alla åldrar (1) .
Det är svårt att beräkna hur många som årligen drabbas och hur många som lever i samhället med THS. I en studie inom Global burden of disease collaborative network beräknades att 282 per 100 000 invånare i Sverige årligen får någon form av THS och att 512 per 100 000 invånare beräknades leva med THS (1) (2) .
THS har kallats "den tysta epidemin” eftersom konsekvenserna ofta inte är direkt observerbara och det totala antalet drabbade inte är känt. Vidare räknas THS till en av de vanligaste orsakerna till livslång neurologisk funktionsnedsättning (3) .
Trend mot minskad mortalitet efter THS har varierat över tid men generellt ses en fortsatt positiv utveckling, vilket sannolikt ökar förekomsten av personer som lever med konsekvenser av THS, något som torde medföra ett ökat behov av uppföljning och rehabilitering (4) .
Orsaker
Orsaken kan vara fall-, trafik-, idrotts- eller arbetsplatsolyckor eller misshandel. Den vanligaste orsaken till THS är i dag fallolyckor hos äldre individer. Dessa är oftare multisjuka, kan ha ökad blödningsrisk på grund av behandling med antikoagulantia eller trombocythämmare, samt ökad grad av skörhet, vilket leder till risker för ny fallolycka. Skottskador som orsak till THS är ovanligt men det ökar och denna patientgrupp har stora rehabiliteringsbehov (5) (6) .
Diagnoskriterier
THS delas in i svårighetsgrader grundat på medvetandegrad och motorik i det akuta skedet enligt Glasgow coma scale (GCS) alternativt Reaction level scale (RLS-85), som kan översättas till GCS. GCS är även utvecklad för barn som inte kan prata, pGCS (7) (8) (9) (10) .
Lätt THS (inkluderar hjärnskakning)
Vid lätt THS har patienten initial GCS 14–15 eller RLS 85 1–2, med samma gränser för barn, och minst ett av följande symtom:
- kortvarig, högst 30 minuter, övergående medvetslöshet
- amnesi, före eller efter traumat, som mest 24 timmar
- förändring av status sedan olyckstillfället, tillexempel desorientering, förvirring, känsla av att vara omtöcknad
- övergående fokala neurologiska symtom.
Medelsvår THS
Vid medelsvår THS har patienten initial GCS 9–13 eller RLS 85 3, samma gränser för barn.
Svår THS
Vid svår THS har patienten initial GCS 3–8 eller RLS 85 4–8, samma gränser för barn.
Majoriteten av skadorna (80–95 procent) klassas som lätta medan medelsvår och svår THS utgör 5–20 procent (1) .
Denna indelning av THS har utvecklats för att bedöma risk för livshotande förlopp i tidigt skede. Det finns en viss men inte fullständig koppling till svårighetsgraden av funktionspåverkan, samt aktivitets- och delaktighetsinskränkningar senare i förloppet. Detta medför att en person med lätt THS kan få långvariga svårigheter som påverkar funktion, aktivitet och delaktighet, medan en medelsvår THS kan medföra endast små eller inga besvär.
Sjukdomsförlopp
Konsekvenserna av en THS är heterogena, vilket innebär att uppföljning och rehabilitering behöver baseras på individens behov (11) (12) .
En patient med initialt medelsvår THS kan återhämta sig mycket bra utan större påverkan på vardagen, medan en patient med lätt THS kan få betydande symtom och funktionsnedsättningar som kan påverka vardagen avsevärt. Information om sjukdomsförloppet och rehabiliteringsåtgärder baserat på individens aktuella funktions- och aktivitetsnedsättningar främjar återhämning för patienter oavsett initial svårighetsgrad av THS (11) .
De svårast skadade har ofta en utdragen period med frekventa medicinska komplikationer. Detta medför behov av att rehabilitering sker parallellt med medicinska åtgärder på sjukhus och rehabiliteringsåtgärderna bör inledas redan på intensivvårds- eller akutvårdsavdelningarna. Tidiga åtgärder som främjar hjärnans plastiska förmåga och minimerar sekundära skador kan ge god återhämtning och livskvalitet även vid svårare skadekonsekvenser (13) (14) .
I vissa fall, framför allt efter medelsvår och svår THS, är patientens rehabiliteringsbehov endast möjligt att tillgodose vid inneliggande rehabilitering. Detta är kostnadseffektivt trots hög initial kostnad eftersom det främjar effekter av rehabiliteringen i senare skede (15) (16) .
Rehabiliteringsbehovet kan över tid förändras och behöver därför bedömas även senare i förloppet och vid behov tillgodoses. Det är särskilt viktigt att följa barn och ungdomar med kvarstående funktionsnedsättningar efter traumatisk hjärnskada över tid. Uppföljande bedömningar och interventioner behöver ofta sträcka sig upp i vuxen ålder eftersom funktionsnedsättningar kan bli framträdande i olika åldrar. Nedsättning av exekutiva funktioner kan till exempel ge större problem i vardagen för tonåringen, som förväntas kunna vara självständig, än för mindre barn.
Patienter med komplexa konsekvenser av traumatisk hjärnskada har behov av återkommande rehabilitering och vid svår traumatisk hjärnskada finns ofta behov av livslång uppföljning. Det finns ett behov av samverkan och samordning när flera aktörer är involverade, till exempel regional- och kommunal hälso- och sjukvård och Försäkringskassan.
Ingång och utgång
Ingång i vårdförloppet
Ingång i vårdförloppet sker vid vårdkontakt för patient som genomgått direkt eller indirekt trauma mot huvudet och
- söker akut med besvär
- söker i senare skede med sent uppträdande besvär eller på grund av utebliven förväntad förbättring eller förvärrade besvär.
Detta vårdförlopp omfattar inte:
- barn yngre än sex månader
- prehospital vård
- akuta kirurgiska- eller intensivvårdsåtgärder, förutom vissa tillstånd och åtgärder i syfte att underlätta samverkan med andra specialister.
Utgång ur vårdförloppet
Utgång ur vårdförloppet sker om behov av rehabilitering och uppföljning ej föreligger.
Flödesschema för vårdförloppet
Flödesschemat är en grafisk översikt av de åtgärder som ingår i vårdförloppet. Beskrivning i text finns i åtgärdsbeskrivningen.
Vårdförloppets åtgärder
Här beskrivs de åtgärder som ingår i vårdförloppet. Det är extra fokus på åtgärder som kräver samordning och samarbete mellan specialiteter och professioner.
Patientmedverkan och kommunikation
Personcentrering och patientkontrakt
Personcentrering är beaktat i ovan beskrivna åtgärder. Utöver detta är nedanstående viktigt att lyfta fram.
En traumatisk hjärnskada kan medföra kognitiva nedsättningar, svårigheter att förstå följder och konsekvenser av skadan och/eller svårigheter att kommunicera. Detta bör beaktas i all information och dialog med patienten och hens vårdnadshavare och/eller närstående.
Varje patient ska utifrån ålder, mognad och förmåga få medverka till att berätta vad som hänt och vilka symtom som uppkommit samt delges information och medverka till beslut. Varje barn har rätt att uttrycka sin åsikt. Tänk särskilt på tonåringars integritetsbehov med behov av enskildhet, till exempel med möjlighet att ha egna samtal med läkare och andra professioner inom rehabiliteringsteamet. Nordiskt nätverk för barn och ungas rätt och behov inom hälso- och sjukvård, NOBAB, beskriver barn och ungas rättigheter och behov inom hälso- och sjukvård.
Patientkontraktet är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling samt vilka aktiviteter och åtgärder som patienten och närstående kan göra för att återhämtning ska ske på bästa sätt.
Patienter med traumatisk hjärnskada kan behöva få hjälp med att återgå till ett fungerande vardagsliv samt att hitta lämpliga aktiviteter som bidrar till att patienterna känner att de kan ta ansvar för sitt eget liv och kan bidra i samhället, genom upprättande av en tydlig plan såsom patientkontrakt /rehabiliteringsplan/vårdplan.
Hänsyn behöver också tas till att vårdnadshavare till ett barn/en ungdom med THS eller närstående till en vuxen med THS tar ett stort omvårdnadsansvar och riskerar att göra avkall på eget arbete, vänner och fritidsaktiviteter.
Överenskommelsen i patientkontraktet uppdateras kontinuerligt, vilket görs vid alla möten i sjukvården när så bedöms relevant.
Utmaningar och mål
Patientens utmaningar
Utifrån patienters och närståendes erfarenheter har följande övergripande utmaningar identifierats för personer i alla åldrar och oavsett grad av traumatisk hjärnskada:
- bristande stöd till patient och närstående samt bristande tillgång till vård- och rehabiliteringspersonal
- otillräckligt anpassad dialog och information till patient och närstående om traumatisk hjärnskada
- brister i informationsöverföring i vårdens övergångar
- bristande samordning av insatser i såväl akuta skedet som senare i förloppet
Se bilderna nedan för utmaningar för specifika åldrar.
Nulägesbeskrivning av patienters erfarenheter
Bilderna nedan är grafiska presentationer av i nuläget vanligt förekommande erfarenheter av hälso- och sjukvården hos personer med lätt respektive medelsvår och svår traumatisk hjärnskada (THS).
- I kolumn 1 beskrivs identifierade positiva och negativa patientupplevelser.
- I kolumn 2 anges för patienten vanligt förekommande aktiviteter och åtgärder.
- I kolumn 3 beskrivs vårdens vanligt förekommande aktiviteter och åtgärder.
- I de orangefärgade fälten anges de huvudsakliga utmaningar som patienterna möter. Vårdförloppet är utformat för att adressera dessa utmaningar, som även avspeglas i vårdförloppets mål och indikatorer.
Vårdförloppets mål
Det övergripande målet med vårdförloppet är att patienter med traumatisk hjärnskada uppnår bästa möjliga funktionsnivå, aktivitetsförmåga, delaktighet och livskvalitet. För barn och unga är målet även att uppnå bästa möjliga utveckling under uppväxten.
De specifika målen är att
- patienten får en personcentrerad, för barn och ungdomar familjecentrerad, samt samordnad uppföljning och rehabilitering oavsett skadans svårighetsgrad, tidpunkt i vård- och rehabiliteringsförloppet, ålder vid skada, mognad och ålder vid uppföljningen
- patienten och närstående får anpassad information och stöd
- övergångar mellan vårdgivare är säkra och tydliga.
Kvalitetsuppföljning
Indikatorer för uppföljning
Indikatorerna nedan visar vilka indikatorer som avses följas i vårdförloppet. I bilagan längre ner finns mer information om uppföljning av detta vårdförlopp och dess indikatorer.
Läs mer om uppföljning av vårdförlopp under rubriken "Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp".
Resultatmått
- Positiva svar i dimensionen Helhetsintryck i Nationell patientenkät (NPE) för patienter med traumatisk hjärnskada
Processmått
- Andel patienter med lätt traumatisk hjärnskada som fått diagnosanpassad information vid första vårdkontakt
- Andel patienter över 18 år med lätt traumatisk hjärnskada som fått en rehabiliteringsplan upprättad inom 30 dagar efter diagnos
- Andel patienter med traumatisk hjärnskada som har behövt inneliggande vård och som har fått en rehabiliteringsplan upprättad vid utskrivning
- Andel patienter med traumatisk hjärnskada som har fått ett uppföljningsbesök inom 42 dagar från utskrivning
- Andel patienter med traumatisk hjärnskada och en upprättad rehabiliteringsplan, där uppföljning av planen skett inom 90 dagar efter upprättandet
Bilaga - Uppföljning av vårdförlopp Traumatisk hjärnskada (THS).pdf
Sammanfattning av vårdförloppet
Detta vårdförlopp och de tre kompletterande kunskapsstöden Traumatisk hjärnskada (THS), uppföljning och rehabilitering vid lätt THS hos vuxen, Traumatisk hjärnskada (THS), uppföljning och rehabilitering vid lätt THS hos barn och ungdom, Traumatisk hjärnskada (THS), uppföljning och rehabilitering vid medelsvår och svår THS hos vuxen, beskriver akuta åtgärder med fokus på samordning och tidig rehabilitering samt uppföljning och långsiktig rehabilitering för alla svårighetsgrader av traumatisk hjärnskada (THS) vid alla åldrar från sex månader och uppåt.
Traumatisk hjärnskada (THS) — uppföljning och rehabilitering vid lätt THS hos barn och ungdom
Traumatisk hjärnskada (THS) — uppföljning och rehabilitering vid lätt THS hos vuxna
Traumatisk hjärnskada (THS) — uppföljning och rehabilitering vid medelsvår och svår THS hos vuxna
Kunskapen om konsekvenser och åtgärder som kan förbättra utfallet vid THS är ojämnt fördelad i landet och genom hela vårdkedjan. Stora utmaningar och avgörande faktorer för framgång vid traumatisk hjärnskada är samordning av insatser mellan olika professioner, specialiteter och verksamheter samt att det finns goda förutsättningar för verksamheterna vid de involverade enheterna.
Kognitiva och kommunikativa funktionsnedsättningar samt behov av stöd och hjälp av närstående och andra i personens vardag ställer särskilda krav på hur information ges, uppföljning planeras och samordning sker.
Sjukdomsförloppet och behoven påverkas av flera faktorer vid en traumatisk hjärnskada. Dessa har beaktats i framtagandet av detta vårdförlopp.
Exempel på faktorer som beaktats:
- För barn är ålder vid skadetillfället en viktig faktor att beakta i prognosbedömning och vid planering av uppföljning. Symtom och funktionspåverkan efter hjärnskada kan för barn bli tydligare i senare utvecklingssteg, eftersom skadan kan påverka den förväntade vidare utvecklingen av hjärnan negativt. Parallellt ökar samtidigt kraven på självständighet och prestationer i skola och vardag med stigande ålder.
- Övergången från barnsjukvård till vuxensjukvård sker i en period i livet med de utmaningar som hör till att bli vuxen. Det ställer särskilda krav på sjukvården för att möta de behov som en ung vuxen har efter en traumatisk hjärnskada.
- För vuxna finns begränsade möjligheter till teambaserad rehabilitering i senare skeden i sjukdomsförloppet i de fall där rehabiliteringsbehovet förändrats.
- För äldre finns idag stora begränsningar i tillgången till hjärnskaderehabilitering. I vårdförloppet belyses flera aspekter på vad den äldre personen med traumatisk hjärnskada behöver och vilka samarbetsbehov som finns för hälso- och sjukvården kring detta.
Det saknas i dag nationella vårdprogram och kvalitetsregister för traumatisk hjärnskada. Detta vårdförlopp beskriver på ett övergripande sätt åtgärder att beakta och genomföra med en patient som drabbats av en traumatisk hjärnskada. Till vårdförloppet finns även tre kompletterande kunskapsstöd som kan utgöra underlag för utveckling av lokala och regionala vårdprogram.
Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp
Om vårdförlopp
Personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp syftar till att uppnå ökad jämlikhet, effektivitet och kvalitet i hälso- och sjukvården samt till att skapa en mer välorganiserad och helhetsorienterad process för patienten.
Vårdförloppen utgår från tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och tas gemensamt fram av olika professioner inom regionernas nationella system för kunskapsstyrning.
I vårdförloppet beskrivs kortfattat vad som ska göras, i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Åtgärderna kan individanpassas och inkluderar hur individens hälsa kan främjas.
Vårdförloppen avser minska oönskad variation och extra fokus riktas till det som inte fungerar i nuläget ur ett patientperspektiv. Det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet konkretiseras genom patientkontrakt som tillämpas i vårdförloppen.
Den primära målgruppen för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdspersonal som ska få stöd i samband med vårdmötet. Avsnitten som rör utmaningar, mål och uppföljning av vårdförloppet är främst avsedda att användas tillsammans med beskrivningen av vårdförloppet vid införande, verksamhetsutveckling och uppföljning. De riktar sig därmed till en bredare målgrupp.
Om personcentrering
Ett personcentrerat förhållnings- och arbetssätt konkretiseras genom patientkontrakt, som är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling.
Patientkontraktet utgår från patientens och närståendes behov, resurser och erfarenheter av hälso- och sjukvård och innebär att en eller flera fasta vårdkontakter utses samt att det framgår vad vården tar ansvar för och vad patienten kan göra själv.
Patientkontrakt kan göras vid flera tillfällen, relaterat till patientens hälsotillstånd.
Mer information finns på SKR:s webbsida om patientkontrakt.
Om kvalitetsuppföljning
Vårdförloppen innehåller indikatorer för att följa upp i vilken grad patienten har fått vård enligt vårdförloppet. Befintliga källor används i den mån det går, men målsättningen är att strukturerad vårdinformation ska utgöra grunden för kvalitetsuppföljningen. Kvalitetsuppföljningen ska i så stor utsträckning som möjligt baseras på information som är relevant för vården av patienten.
Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått, vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete.
För detaljerad information om hur indikatorerna beräknas, hänvisas till webbplatsen Kvalitetsindikatorkatalog, där kompletta specifikationer publiceras i takt med att de är genomarbetade. Där beskrivs och motiveras också de valda indikatorerna.
Indikatorerna redovisas på Vården i siffror vartefter data finns tillgängligt. Data redovisas könsuppdelat och totalt, och för både region- och enhetsnivå när det är möjligt och relevant.
Relaterad information
Kompletterande underlag
Konsekvensbeskrivning
Arbetsgruppens medlemmar
Bilagor
Bilaga A - Stöd i kommunikation med patienten.pdf
Bilaga B - Att beakta hos äldre med traumatisk hjärnskada.pdf
Bilaga D - Case managementmetod och hjärnskadekoordinator.pdf
Bilaga E - Medicinska hinder för bilkörning och eller yrkestrafik.pdf
Bilaga F - Medicinska hinder för hantering av vapen.pdf
Bilaga G - Försäkringsmedicinska överväganden.pdf
Bilaga H - Åtgärder vid misstanke om eller konstaterad beroendeproblematik.pdf
Bilaga I - Åtgärder vid misstanke om eller konstaterad våldsutsatthet.pdf
(1) Maas AIR, Menon DK, Adelson PD, Andelic N, Bell MJ, Belli A, et al. Traumatic brain injury: integrated approaches to improve prevention, clinical care, and research. Lancet Neurol. 2017;16(12):987-1048
(2) Collaborators GTBIaSCI. Global, regional, and national burden of traumatic brain injury and spinal cord injury, 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2019;18(1):56-87
(3) SBU. Rehabilitering för vuxna med traumatisk hjärnskada. Stockholm; 2019. Report No.: 304/2019
(4) Luostarinen T, Vehvilainen J, Lindfors M, Reinikainen M Bendel S, Laitio R, Trends in mortality after intensive care of patients with traumatic brain injury in Finland from 2003 to 2019: a Finnish Intensive Care Consortium study. Acta Neurochir (Wien). 2022;164(1):87-96
(5) Skaansar O, Tverdal C, Ronning PA, Skogen K, Brommeland T, Roise O, et al. Traumatic brain injury-the effects of patient age on treatment intensity and mortality. BMC Neurol. 2020;20(1):376
(6) Gardner RC, Dams-O'Connor K, Morrissey MR, Manley GT. Geriatric Traumatic Brain Injury: Epidemiology, Outcomes, Knowledge Gaps, and Future Directions. J Neurotrauma. 2018;35(7):889-906
(7) Teasdale G, Jennett B. Assessment of coma and impaired consciousness. A practical scale. Lancet. 1974;2(7872):81-84.
(8) Starmark JE, Stalhammar D, Holmgren E. The Reaction Level Scale (RLS85). Manual and guidelines. Acta Neurochir (Wien). 1988;91(1-2):12-20.
(9) Johnstone A, Lohlun J, Miller J, McIntosh C, Gregori A, Brown R, et al. A comparison of the Glasgow Coma Scale and the Swedish Reaction Level Scale. Brain Inj. 1993;7(6):501-6
(10) Holmes JF, Palchak MJ, MacFarlane T, Kuppermann N. Performance of the pediatric glasgow coma scale in children with blunt head trauma. Acad Emerg Med. 2005;12(9):814-9
(11) Lindgren M, Stålnacke B-M, Nygren DeBoussard C. Rehabilitering vid traumatisk hjärnskada behöver samordnas. Läkartidningen. 2021;118:20237.
(12) Turner-Stokes L, Pick A, Nair A, Disler PB, Wade DT. Multi-disciplinary rehabilitation for acquired brain injury in adults of working age.Cochrane Database Syst Rev. 2015(12):CD004170
(13) Andelic N, Bautz-Holter E, Ronning P, Olafsen K, Sigurdardottir S, Schanke AK, et al. Does an early onset and continuous chain of rehabilitation improve the long-term functional outcome of patients with severe traumatic brain injury? J Neurotrauma. 2012;29(1):66-74
(14) Whyte J, Nordenbo AM, Kalmar K, Merges B, Bagiella E, Chang H, Yablon S, Cho S, Hammond F, Khademi A, Giacino J. Medical complications during inpatient rehabilitation among patients with traumatic disorders of consciousness. Arch Phys Med Rehabil. 2013 Oct;94(10):1877-83
(15) Turner-Stokes L, Bavikatte G, Williams H, Bill A, Sephton K. Cost-efficiency of specialist hyperacute in-patient rehabilitation services for medically unstable patients with complex rehabilitation needs: a prospective cohort analysis. BMJ Open. 2016;6(9):e012112
(16) Turner-Stokes L, Bavikatte G, Williams H, Bill A, Sephton K. Cost-efficiency of specialist hyperacute in-patient rehabilitation services for medically unstable patients with complex rehabilitation needs: a prospective cohort analysis. BMJ Open. 2016;6(9):e012112.