Åtgärder inom intensivvård, nationell eller regional högspecialiserad epilepsivård beskrivs inte i vårdförloppet.

Nationellt kliniskt kunskapsstöd:

Diagnosen epilepsi får den som haft återkommande epileptiska anfall som inte framkallats av någon tillfällig yttre påverkan, så kallade oprovocerade epileptiska anfall. Även den som endast haft ett oprovocerat anfall kan få diagnosen om risken för återfall bedöms vara hög (4).

Det finns flera olika typer av epileptiska anfall. Anfallen kan yttra sig på olika sätt beroende på vilka områden i hjärnan som är påverkade. Epileptiska anfall delas in i två huvudtyper:

För närmare beskrivning av anfallstyper hänvisas till International League Against Epilepsys (ILAE) internationella klassifikation (5).

I Sverige finns cirka 81 000 personer, varav 12 000 barn, som har diagnosen epilepsi. Årligen insjuknar 4 000 vuxna och 1 500 barn i epilepsi.(6)

Epilepsi kan uppstå när som helst i livet. Störst risk att insjukna har barn under ett år och personer över 65 år. (7)

Epilepsi med olika anfallstyper skiljer sig åt vad beträffar behandling och prognos. De flesta blir anfallsfria under behandling, huvudsakligen med läkemedel, men uppskattningsvis 30 procent av alla som insjuknar i epilepsi fortsätter att ha anfall trots systematiska behandlingsförsök. (8)

Det finns många orsaker till epilepsi och de vanligaste är genetiska, medfödda eller förvärvade hjärnskador. För cirka 40 procent är orsaken okänd. (9)

Hos omkring hälften av alla med epilepsi förekommer andra sjukdomstillstånd. Vanligast är en psykiatrisk diagnos eller en intellektuell eller motorisk funktionsnedsättning. Hos barn kan epilepsi leda till problem i skolan såsom uppmärksamhetssvikt och andra inlärningsproblem. (10) (11)

Epilepsi med olika anfallstyper skiljer sig åt vad beträffar behandling och prognos. De flesta blir anfallsfria under behandling, huvudsakligen med läkemedel, men uppskattningsvis 30 procent av alla som insjuknar i epilepsi fortsätter att ha anfall trots systematiska behandlingsförsök. (8)

För många kan sjukdomen vara livslång med påverkan på kognition och psykosocial hälsa. (12)

Personer med diagnosen epilepsi har en ökad förtida dödlighet jämfört med befolkningen i övrigt. (13)

Epilepsianfallen i sig kan vara en källa till oro för patienter och närstående, vilket i sin tur kan leda till minskad autonomi och begränsad rörelsefrihet. Andra konsekvenser kan vara skador vid anfall.

Personer med epilepsi kan även uppleva ett negativt bemötande från omgivningen, bland annat på grund av okunskap om sjukdomen. (14)

Ingång till vårdförloppet sker vid misstanke om epilepsi.

Misstanke föreligger om en person plötsligt insjuknat med övergående neurologiska symtom med eller utan medvetandepåverkan där ingen annan orsak som är mer sannolik kunnat fastställas.

Symtomen kan till exempel bestå av mindre muskelryckningar, ofrivilliga rörelser eller förvirring. Det kan också röra sig om generella kramper och medvetandeförlust. Ingång kan även ske genom egen vårdbegäran eller om en patient med känd epilepsi insjuknar akut.  

Utgång ur påbörjat vårdförlopp sker om patienten

Personcentrering är beaktat i ovan beskrivna åtgärder. Utöver detta är nedanstående viktigt att lyfta fram.

Medverkan i utredning och behandling

Patienten är den som lever med de fysiska och psykologiska effekterna av såväl tillståndet som behandlingen. Patienten svarar för att, efter förmåga och egna resurser, följa medicinering, sträva efter hälsosamma levnadsvanor och sköta kontakterna med vården efter vårdplanen. Vårdens medarbetare bör också bidra med praktiskt och emotionellt stöd till patienten.

I enlighet med patientkontraktet ska beslut om utredning, behandling och rehabilitering ske i en gemensam överenskommelse med patienten och det är viktigt att nästa steg i vårdplanen är känd och skriftligt dokumenterad för patienten.

För patienter i arbetsför ålder är det viktigt att beakta möjlighet och behov av stöd i form av rehabilitering för att bibehålla arbetsförmåga trots sjukdom. Ungdomar behöver ofta stöd och hjälp in i utbildning och yrkesval. Det behövs särskilt tas hänsyn till de kognitiva problem som påverkar studie- och arbetsförmågan.

Medverkan i rehabilitering

Rehabilitering för den enskilde patienten kan innebära mycket varierande insatser beroende på individuella behov. Tillgång till multiprofessionella epilepsiteam inom specialiserad vård är en förutsättning för att kunna bemöta och hjälpa patienter med komplexa behov.

Epilepsiteamen kan identifiera och erbjuda återkommande insatser för patientens rehabiliteringsbehov och även erbjuda uppföljning efter en i tidsbegränsad sammanhållen teambaserad rehabiliteringsperiod.

Återkommande, tidsbegränsade, rehabiliteringsperioder kan vara aktuella med tanke på att epilepsi ofta är ett långvarigt tillstånd.

Fast vårdkontakt

En fast vårdkontakt, en epilepsisjuksköterska, samordnar patientens fortsatta vård. Epilepsisjuksköterskans roll är särskilt viktig för patienter med komplexa behov och patienter som befinner sig i övergången mellan barn- och vuxensjukvård.

Epilepsi, 1177

Vårdförloppet syftar till att uppnå en god och jämlik vård genom tillämpning av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid epilepsi.

Det övergripande målet för vårdförloppet är att säkerställa att epilepsivården bedrivs evidensbaserat. Detta inkluderar diagnostik, behandling, uppföljning, teamomhändertagande samt identifiering av behov för habilitering och rehabilitering. På detta sätt ökar möjligheterna till en förbättrad vård för personer med epilepsi. 

Specifika mål är att säkerställa

Indikatorerna nedan visar vilka indikatorer som avses följas i vårdförloppet. I bilagan längre ner finns mer information om uppföljning av detta vårdförlopp och dess indikatorer.

Läs mer om uppföljning av vårdförlopp under rubriken "Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp".

Personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp syftar till att uppnå ökad jämlikhet, effektivitet och kvalitet i hälso- och sjukvården samt att skapa en mer välorganiserad och helhetsorienterad process för patienten.

Vårdförloppen utgår från tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och tas gemensamt fram av olika professioner inom regionernas nationella system för kunskapsstyrning.

I vårdförloppet beskrivs kortfattat vad som ska göras, i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Åtgärderna kan individanpassas och inkluderar hur individens hälsa kan främjas.

Vårdförloppen avser minska oönskad variation och extra fokus riktas till det som inte fungerar i nuläget ur ett patientperspektiv. Det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet konkretiseras genom patientkontrakt som tillämpas i vårdförloppen.

Den primära målgruppen för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdspersonal som ska få stöd i samband med vårdmötet. Avsnitten som rör utmaningar, mål och uppföljning av vårdförloppet är främst avsedda att användas tillsammans med beskrivningen av vårdförloppet vid införande, verksamhetsutveckling och uppföljning. De riktar sig därmed till en bredare målgrupp.

Ett personcentrerat förhållnings- och arbetssätt konkretiseras genom patientkontrakt, som är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling.

Patientkontraktet utgår från patientens och närståendes behov, resurser och erfarenheter av hälso- och sjukvård och innebär att en eller flera fasta vårdkontakter utses samt att det framgår vad vården tar ansvar för och vad patienten kan göra själv.

Patientkontrakt kan göras vid flera tillfällen, relaterat till patientens hälsotillstånd.

Mer information finns på SKR:s webbsida om patientkontrakt.

Vårdförloppen innehåller indikatorer för att följa upp i vilken grad patienten har fått vård enligt vårdförloppet. Befintliga källor används i den mån det går, men målsättningen är att strukturerad vårdinformation ska utgöra grunden för kvalitetsuppföljningen. Kvalitetsuppföljningen ska så stor utsträckning som möjligt baseras på information som är relevant för vården av patienten.

Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått, vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete. 

För detaljerad information om hur indikatorerna beräknas, hänvisas till webbplatsen Kvalitetsindikatorkatalog där kompletta specifikationer publiceras i takt med att de är genomarbetade. Där beskrivs och motiveras också de valda indikatorerna.

Indikatorerna redovisas på Vården i siffror vartefter data finns tillgängligt. Data redovisas könsuppdelat och totalt, och för både region- och enhetsnivå när det är möjligt och relevant.