Visa innehåll för:
Visa innehåll för:
Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS
Kroniskt trötthetssyndrom, ME/CFS
Vårdnivå, samverkan och remissrutiner
Vårdnivå och samverkan
Primärvård
Den initiala handläggningen av misstänkt ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome) ska ske inom primärvården genom noggrann anamnesupptagning, klinisk undersökning och provtagning.
Både före och efter utredning vid ME-mottagning är primärvården den primära vårdgivaren med ansvar för fortsatt behandling, eventuell ytterligare remittering och sjukskrivning
Specialistsjukvård
Efter initial utredning i primärvården kan sjukhusspecialist konsulteras för att utesluta differentialdiagnoser utifrån patientens symptombild, (tex mottagning för infektion, neurologi, psykiatri/NP, endokrinologi, reumatologi).
Remissrutiner
Remiss till specialistläkarmottagning ME/CFS
• ME-mottagningens uppdrag är att stödja primärvården i utredningsarbetet. De utreder och fastställer eller utesluter diagnosen ME/CFS. Remiss till MEmottagning utfärdas av primärvården. Om en diagnos ställs tar ett interdisciplinärt team fram individuella råd om fortsatt behandling. Efter utredning och remissvar bör patienten följas upp i primärvården där behandlingsansvaret ligger.
Remiss till rehabiliteringsklinik
• Fortsatt behov av teambaserad rehabilitering efter utredning/bedömning vid specialistläkarmottagning ME/CFS.
Remiss till barn och ungdomsmedicinsk klinik
• Barn under 18 år med oklar trötthet bör remitteras till barn- och ungdomsmedicinsk
mottagning
Godkänd specialistläkarmottagning
Mottagning för postinfektiösa sjukdomar Huddinge
Karolinska Universitetssjukhuset
Mottagning för Postinfektiösa sjukdomar K59
141 86 Stockholm,
Tel: 08-123 843 00.
Om hälsotillståndet
Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS). Beteckningen encefalomyelit är kontroversiell då det saknas belägg för att en inflammation i hjärna och/eller ryggmärg föreligger hos dessa patienter.
Definition
ME/CFS klassificeras som en neurologisk sjukdom enligt WHO. Det är en uteslutningsdiagnos som bygger på specifika anamnes- och symtomkriterier, där symtomen pågått i minst sex månader.
Förekomst
Säkra uppgifter om hur vanligt ME/CFS är i Sverige saknas. Prevalensen beror på vilka kriterier som använts, den studerade populationen samt om data baseras på̊ självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer.
Orsaker
Bakomliggande orsaker till ME/CFS är okända.
Utredning
Anamnes
- Debut – efter infektion, plötslig debut vanligast
- Förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser
- Hereditet för somatiska och psykiska sjukdomar
- Tidigare och nuvarande somatiska och psykiska sjukdomar
- Aktuell läkemedelsbehandling
- Intag av alkohol och droger
Status
- Allmäntillstånd
- Mun och svalg
- Ytliga lymfkörtlar
- Hjärta och blodtryck
- Psykiskt status
- Neurologiskt status
- Ledstatus
Handläggning vid utredning
Många kliniska tillstånd kan ge långvarig trötthet eller utmattning. Diagnosen ME/CFS är en uteslutningsdiagnos och andra tillstånd med långvarig trötthet måste således övervägas och uteslutas innan diagnosen kan ställas. Basutredning görs inom primärvården.
En grundlig anamnes är central för att kunna ställa diagnos. Det kan krävas flera besök och differentialdiagnostiska överväganden.
- Bedöm vilka somatiska och/eller psykiska tillstånd som kan orsaka patientens symtom och utred dessa.
- Bedöm vilka prover och undersökningar som är aktuella utifrån klinisk bild och differentialdiagnoser.
- Överväg skattningsinstrument för nedstämdhet och ångest.
- Överväg smärtanalys vid smärta.
- Överväg bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga med hjälp av arbetsterapeut och/eller fysioterapeut.
- Värdera kriterier för diagnos.
Diagnoskriterier
Enligt Socialstyrelsen finns ingen konsensus om vilka diagnoskriterier som ska användas. I SBU:s rapport från 2018 nämns Fukuda-, Kanada och SEID-kriterierna. Kliniker med uppdrag att handlägga patienter med ME/CFS använder idag Kanadakriterierna.
Symtomen ska ha pågått under minst sex månader och ska inte kunna förklaras av ett annat sjukdomstillstånd.
Differentialdiagnoser
Somatiska sjukdomar som kan ge trötthet och sjukdomskänsla, exempelvis hypotyreos, hjärt-kärlsjukdom, cancer, lever- och njursjukdom, sömnapné, anemi, celiaki, brist på järn, vitamin B12 eller vitamin D.
- Psykiatriska sjukdomar, exempelvis depression, ångest, utmattningssyndrom, somatiseringssyndrom, post-traumatiskt syndrom
- Långvarig smärta, exempelvis fibromyalgi med generaliserad smärta
- Sömnstörning
- Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning
- Kroniska infektionssjukdomar, exempelvis HIV, hepatit B och C, CMV
- Läkemedelsbiverkan
- Missbruk av alkohol eller droger
Behandling
Handläggning vid behandling
- Botande behandling saknas.
- Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas.
- Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där behandling patientens övriga sjukdomar inkluderas.
- Samverkan mellan vårdgivare är centralt.
Målsättning
Erbjuda råd och stöd att
- förebygga återkommande försämringar
- öka deltagande i, för individen, värdefull aktivitet
- öka livskvalitet
- Botande behandling saknas.
- Enskilda studier har kunnat påvisa effekt av fysisk aktivitet, psykologisk behandling och läkemedel, men sammanvägt vetenskapligt stöd saknas.
- Behandlingen inriktas på symtomlindring och att hjälpa patienten att klara av vardagen så bra som möjligt.
- Individuell bedömning av funktions- och aktivitetsförmåga bör göras för att skapa delaktighet och anpassning i aktivitetsnivå i vardagsaktiviteter och arbete eller studier.
- Rehabiliteringsinsatser via psykolog, arbetsterapeut, fysioterapeut, hemsjukvård, kommun, arbetsgivare/arbetsförmedlare kan behövas.
- Patienten bör bedömas utifrån en helhetssyn där behandling patientens övriga sjukdomar inkluderas.
- Samverkan mellan vårdgivare är centralt.
Behandlingsval
Fysioterapi
- Rörelseträning som syftar till att vidmakthålla en fysisk förmåga
- Hjälp med metoder för avslappning
Arbetsterapi
- Patienten bör erbjudas stöd för individanpassad fysisk aktivitet utan att utlösa direkt eller fördröjd försämring.
- Pacing är en metod som syftar till att skapa en balans mellan aktivitet och vila. Detta görs genom en individuell plan med dagliga aktiviteter enligt teorin om att varje individ tål olika mycket ansträngning och att försämring sker om denna gräns passeras.
- Utprovning och förskrivning av hjälpmedel bör övervägas.
- Intyg för bostadsanpassning bör utfärdas vid behov.
Psykologisk och psykosocial behandling
Kognitiv beteendeterapi (KBT) kan vara en hjälp till att lära sig handskas med den begränsade vardagen. I många fall handlar det om att försöka acceptera den livsförändring som skett samtidigt som man fortsätter att sträva efter en ökad livskvalitet.
KBT kan vara en hjälp att lära sig acceptera och handskas med den begränsade vardagen.
Utbildning och stöd
Överväg stöd till närstående.
Läkemedelsbehandling
Det finns ännu ingen farmakologisk eller psykologisk behandling som har visat botande effekt vid ME/CFS. Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter kan vara av värde.
Behandling med höga doser av vitamin B12, särskilt i injektionsform, eventuellt i kombination med folsyretabletter, har baserats på klinisk erfarenhet och använts av vissa läkare under många år för patienter med ME/CFS. En del patienter upplever en förbättring, särskilt avseende koncentrations- och minnesproblem. Det finns dock inga vetenskapliga studier som fastslagit behandlingens effekter.
Överväg symtomlindrande läkemedel mot samtidigt förekommande nedstämdhet, smärta och sömnsvårigheter.
Rehabilitering
- Grundläggande är kartläggning av aktivitetsnivå och anpassning av aktiviteter för att möjliggöra en hållbar aktivitetsbalans. Det är därför värdefullt med tidig kontakt med arbetsterapeut som även kan ta ställning till lämpliga hjälpmedel och energibesparande strategier i vardagligt liv.
- Övriga relevanta hälsoprofessioner kan vara kurator och/eller psykolog, dietist samt vid behov fysioterapeut.
- För personer med svår till mycket svår grad av sjukdomen, är insatser från hemsjukvård samt kommunala stödinsatser i from av hemtjänst ofta helt avgörande. Dessa patienter har ofta svårt att få sina behov tillgodosedda i den specialiserade vården då möjlighet till hembesök är begränsade.
Många är i behov av praktisk hjälp i kontakt med myndigheter.
Uppföljning
Lägg upp en plan för fortsatt uppföljning utifrån patientens förutsättningar och behov.
Efter kontakt med specialistläkarmottagning för ME/CFS följs patienten upp via primärvården utifrån individuellt remissvar. Uppföljningen kan innebära fortsatt medicinuppföljning, fortsatt stöd i kontakt med myndigheter. Vid kvarstående arbetsförmåga kan även arbetslivsinriktade åtgärder ske via företagshälsovård eller arbetsförmedling. Vid svårare ME/CFS rekommenderas samverkansmöten mellan primärvården och kommunen för vardagliga hjälpinsatser, till exempel anpassad bostad, hemtjänst.
Prognos
ME/CFS kan leda till omfattande och långvarig eller stadigvarande funktionsnedsättning medan en del patienter över längre tid återfår funktions- och aktivitetsförmåga. Barn och ungdomar har i allmänhet bättre prognos att tillfriskna.
Försäkringsmedicin och intyg
Sjukskrivning
- Många ME/CFS-patienter kan ha delvis eller helt nedsatt arbetsförmåga. För att nå arbetsförmåga behövs ofta omfattande anpassningar som kan röra den fysiska arbetsmiljön och övriga omgivningsfaktorer. Viktigt att tidigt upprätta kontakt med arbetsgivare för diskussion om anpassningar för bevarad funktions- och arbetsförmåga.
- Den nedsatta funktions- och aktivitetsförmågan blir mer framträdande efter ansträngning och kommer ofta med fördröjning (upp till 1-2 dygn efter). Detta försvårar bedömningen vid sjukskrivning.
- Upprepad bedömning, inom 2-3 dagar, av arbetsterapeut och fysioterapeut kan bidra till bättre bedömning av funktionsnedsättning och aktivitetsförmåga. Försiktighet bör iakttas då belastning ibland kan ge försämring av symptom och ytterligare nedsatt funktionsförmåga.
Sjukdomens svårighetsgrad är ofta vägledande för bedömning av arbetsförmåga:
- Mild: Kan ofta arbeta hel- eller deltid med anpassningar.
- Måttlig: Kan vissa fall arbeta deltid, ofta krävs omfattande anpassningar.
- Svår och mycket svår: Har ingen arbetsförmåga.