Vårdförloppet omfattar verksamheter som till exempel primärvård, endoskopi, gastroenterologi (internmedicin) och kolorektalkirurgi.

Nationellt vårdprogram för vuxna med inflammatorisk tarmsjukdom (IBD)

Med inflammatorisk tarmsjukdom avses de kroniska inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom, ulcerös kolit och oklassificerad inflammatorisk tarmsjukdom (IBD-U).

IBD förekommer hos ungefär 0,8 procent av Sveriges befolkning. Crohns sjukdom har en årlig incidens på cirka 7—10 per 100 000 personer och ulcerös kolit cirka 20 per 100 000 personer.(1)(2)

Inga avgörande könsskillnader har noterats avseende förekomsten av IBD.

Orsaken till uppkomsten av IBD är en kombination av genetisk predisposition, omgivningsfaktorer och okända faktorer. Inflammationen i tarmslemhinnan initieras av en felaktig reaktion på tarminnehållet och tarmfloran.

Rökning är den viktigaste påverkningsbara riskfaktorn för att utveckla Crohns sjukdom och är också associerad med en mer allvarlig sjukdom.

Sjukdomarna debuterar ofta kring 15—35 års ålder.

Ulcerös kolit påverkar tjocktarmen och i princip alltid ändtarmen vilket innebär att patienten får symtom i form av blodiga avföringar. Crohns sjukdom kan påverka hela mag-tarmkanalen, men oftast nedre tunntarm och tjocktarm, vilket kan resultera i mer diffusa symtom, framförallt om ändtarmen inte är påverkad.(3)

Prognosen vid IBD varierar mellan olika patienter men är oftast god vid tidig och väl fungerande behandling.

Obehandlad IBD kan leda till bestående strukturell tarmskada, funktionsnedsättning, cancer och för tidig död. Idag är förväntad överlevnad nästan i nivå med övrig befolkning tack vare allt bättre medicinsk och kirurgisk behandling.

Tidig diagnostik, tidigt insättande av behandling och adekvat monitorering är avgörande faktorer för att minska risken för försämrad tarmfunktion och komplikationer.

Behandlingen bör ges enligt principen ”treat to target”, vilket innebär att läkaren och patienten vid varje kontakt justerar behandlingen tills dess att behandlingsmålet uppnåtts. Patienten bör även få omvårdnads- och rehabiliteringsinsatser från ett multiprofessionellt team bestående av sjuksköterska, dietist och kurator.

Diagnostiska hjälpmedel är anamnes, laboratorieprover, radiologi- och endoskopiundersökning. Sjukdomen monitoreras sedan utifrån inflammatoriska markörer som högkänsligt (hs)-CRP och CRP samt fekalt kalprotektin i kombination med patientens egenmonitorering och rapportering av patient reported outcomes measures (PROM), symtom och livskvalitetsmått i form av ”Short-Health-Scale” och EQ5D-5L.(3)(4)

En del patienter bibehåller intakt tarmfunktion, men många får med tiden någon form av nedsatt funktion. Hos en del uppstår, trots medicinsk behandling, en strukturell tarmskada som leder till mer uttalade besvär.

En liten andel patienter drabbas av svåra komplikationer (inklusive gastrointestinal cancer) till följd av sjukdomen eller av allvarliga biverkningar av behandlingen.

På gruppnivå finns hos patienter med IBD en ökad risk för flera olika sjukdomar, exempelvis primär skleroserande kolangit, psykisk ohälsa och hjärt-kärlsjukdomar, vilket i sin tur kan leda till ytterligare nedsatt funktion och i värsta fall för tidig död. För kompletterande bakgrund, se Bilaga A.

Ingång i vårdförloppet sker när misstanke om IBD kvarstår efter grundläggande IBD-utredning.

Vid misstanke om IBD bör patienten genomgå grundläggande utredning i form av anamnes (inklusive läkemedel), bukstatus, rektoskopi (inklusive perianal inspektion), laboratorieprover (B-Hb, CRP, kreatinin, celiakiserologi, F-kalprotektin, F-PCR/odling) samt Clostridioides difficile (tidigare Clostridium difficile)-analys.

Den grundläggande utredningen bör i allmänhet genomföras inom två veckor från patientens första vårdbesök relaterat till utredning av misstänkt IBD. Utifrån klinisk bild och differentialdiagnostiska överväganden kan ytterligare utredning såsom bilddiagnostik vara indicerad.

Misstanke om IBD kvarstår om patienten uppfyller kombinationen av följande symtom och kriterier:

Patienten har minst ett av nedanstående symtom:

Minst ett av följande kriterier uppfylls:

Andra orsaker till ovan nämnda kombination av symtom och kriterier som till exempel infektiös enterit, irritable bowel syndrome (IBS), läkemedelsbiverkan (NSAID), celiaki och kolorektalcancer ska beaktas innan ingång i vårdförloppet sker.

Utgång ur påbörjat vårdförlopp kan ske på något av följande sätt:

Personcentrering är beaktat i ovan beskrivna åtgärder. Utöver detta är nedanstående viktigt att lyfta fram.

Om patienten har vårdplaner för flera hälsotillstånd bör den vårdplan som rör patientens IBD harmonisera med det övergripande patientkontraktet.

Läkemedelsbehandling vid inflammatorisk tarmsjukdom bör ges enligt en målstyrd behandlingsstrategi (treat to target). Det är viktigt att förklara för patienten, brukaren och närstående hur behandlingsstrategin bidrar till att förverkliga det som är viktigt för individen i syfte att öka patientens vilja att följa den överenskomna läkemedelsbehandlingen.

Vårdplanen kan exempelvis innehålla

Utifrån patienters och närståendes erfarenheter har följande övergripande utmaningar identifierats:

Nulägesbeskrivning av patienters erfarenheter

Bilden nedan är en grafisk presentation av i nuläget vanligt förekommande erfarenheter av hälso- och sjukvården vuxna personer med IBD.

Det övergripande målet för vårdförlopp IBD är att uppnå God vård. Med det avses en säker, personcentrerad, effektiv och jämlik vård av hög kvalitet så att framtida funktionsnedsättningar och komplikationer kan undvikas och att bästa möjliga livskvalitet för patienten uppnås.(5)

Mål:

Indikatorerna nedan visar vilka indikatorer som avses följas i vårdförloppet. I bilagan längre ner finns mer information om uppföljning av detta vårdförlopp och dess indikatorer.

Läs mer om uppföljning av vårdförlopp under rubriken "Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp".

Resultatmått

Inflammationsaktivitet i tarmen (F-kalprotektin):

Blodvärde (B-Hb):

Sjukdomsaktivitet (PGA):

Funktionsnedsättning:

Tillgänglighet:

Information:

Delaktighet:

Kontinuitet:

Processmått

Nedanstående kvalitetsregister kan vara relevanta att registrera i under någon del av vårdförloppet (se även åtgärdsbeskrivningen) oavsett om de används för uppföljning av vårdförloppets indikatorer eller inte.

Personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp syftar till att uppnå ökad jämlikhet, effektivitet och kvalitet i hälso- och sjukvården samt att skapa en mer välorganiserad och helhetsorienterad process för patienten.

Vårdförloppen utgår från tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och tas gemensamt fram av olika professioner inom regionernas nationella system för kunskapsstyrning.

I vårdförloppet beskrivs kortfattat vad som ska göras, i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Åtgärderna kan individanpassas och inkluderar hur individens hälsa kan främjas.

Vårdförloppen avser minska oönskad variation och extra fokus riktas till det som inte fungerar i nuläget ur ett patientperspektiv. Det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet konkretiseras genom patientkontrakt som tillämpas i vårdförloppen.

Den primära målgruppen för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdspersonal som ska få stöd i samband med vårdmötet. Avsnitten som rör utmaningar, mål och uppföljning av vårdförloppet är främst avsedda att användas tillsammans med beskrivningen av vårdförloppet vid införande, verksamhetsutveckling och uppföljning. De riktar sig därmed till en bredare målgrupp.

Ett personcentrerat förhållnings- och arbetssätt konkretiseras genom patientkontrakt, som är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling.

Patientkontraktet utgår från patienters och närståendes behov, resurser och erfarenheter av hälso- och sjukvård och innebär att en eller flera fasta vårdkontakter utses samt att det framgår vad vården tar ansvar för och vad patienten kan göra själv.

Patientkontrakt kan göras vid flera tillfällen, relaterat till patientens hälsotillstånd.

Mer information finns på SKR:s webbsida om patientkontrakt.

Vårdförloppen innehåller indikatorer för att följa upp i vilken grad patienten har fått vård enligt vårdförloppet. Befintliga källor används i den mån det går, men målsättningen är att strukturerad vårdinformation ska utgöra grunden för kvalitetsuppföljningen. Kvalitetsuppföljningen ska så stor utsträckning som möjligt baseras på information som är relevant för vården av patienten.

Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått, vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete. 

För detaljerad information om hur indikatorerna beräknas, hänvisas till webbplatsen Kvalitetsindikatorkatalog där kompletta specifikationer publiceras i takt med att de är genomarbetade. Där beskrivs och motiveras också de valda indikatorerna.

Indikatorerna redovisas på Vården i siffror vartefter data finns tillgängligt. Data redovisas könsuppdelat och totalt, och för både region- och enhetsnivå när det är möjligt och relevant.