Vårdförloppet gäller oavsett diagnos, ålder, bostadsort, vårdform och förväntad livslängd. All personal inom såväl regional som kommunal verksamhet som vårdar patienter med livshotande sjukdomar förväntas ha god kunskap och kompetens inom allmän palliativ vård. Vid behov (se exempel på när specialiserad palliativ vård kan behövas i åtgärdstabellen, åtgärd C) utfärdas remiss till specialiserad palliativ enhet.

Palliativ vård innebär att lindra lidande och främja livskvalitet för patienter med en eller flera livshotande sjukdomar. Detta sker under beaktande av fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov. I vården ingår även stöd till patientens närstående.

Det palliativa förhållningssättet kännetecknas av en helhetssyn på människan genom att stödja individen att leva med värdighet och med största möjliga välbefinnande till livets slut (1) .

Förhållningssättet bygger på WHO:s definition av palliativ vård genom att förebygga och lindra lidande genom tidig upptäckt, noggrann analys och behandling av smärta samt andra fysiska, psykiska, sociala och existentiella symtom (2) .

Det palliativa förhållningssättet är ofta tillämpligt även i tidiga skeden av kronisk eller obotlig sjukdom, parallellt med behandling som syftar till att förlänga livet eller åtgärda akuta tillstånd, i dokumentet benämnt som tidig palliativ fas.

WHO:s definition av palliativ vård har nyligen kompletterats med en utvidgad definition som utarbetats av International Association for Hospice & Palliative Care, IAHPC. Den senare fokuserar på allvarligt lidande hos en person med svår sjukdom (3) .

Enligt Socialstyrelsens definition är målgruppen för palliativ vård patienter med progressiv, obotlig sjukdom. Denna definition riskerar dock att exkludera delar av målgruppen för palliativ vård, därför definieras målgruppen för vårdförloppet med stöd av WHO:s definition och kriterier enligt Ingång i vårdförloppet:

'patienter med en eller flera livshotande sjukdomar, det vill säga att sjukdomen/sjukdomarna kan leda till döden inom veckor, månader eller år.'

Med allmän palliativ vård avses vård som ges till patienter vars behov kan tillgodoses av personal med grundläggande kompetens inom palliativ vård inom såväl öppen som sluten vård i både kommunal och regional regi.

Med specialiserad palliativ vård avses vård som ges till patienter med komplexa symtom eller vars livssituation medför särskilda behov, och som utförs av ett multiprofessionellt team med särskild kunskap och kompetens i palliativ vård (1) .

Palliativ vård kan också beskrivas med den palliativa vårdens så kallade fyra hörnstenar (4) .

Dessa utgår från WHO:s definition av palliativ vård och människovärdesprincipen. De fyra hörnstenarna kan sammanfattas på följande sätt:

I Sverige dör årligen i genomsnitt drygt 90 000 personer, ungefär en procent av befolkningen. Av dessa möter uppskattningsvis 80 procent en förväntad död, det vill säga dör i sviterna av en eller flera kroniska sjukdomar.

Vid förväntad död finns alltid ett större eller mindre behov av palliativ vård varav de flestas behov förväntas kunna tillgodoses i den allmänna palliativa vården. Det innebär att drygt 70 000 personer per år under kortare eller längre tid har behov av vårdåtgärder som kan rubriceras som palliativ vård.

Årligen dör 500–600 barn före 18 års ålder, de flesta under sitt första levnadsår.

25 procent av alla som dör under ett år, cirka 22 000 personer, beräknas ha behov av specialiserad palliativ vård (5) (6) .

Behov av specialiserad palliativ vård kan i vissa fall tillgodoses inom allmän palliativ vård genom stöd av ett specialiserat palliativt konsultteam. När detta inte räcker, behövs specialiserad palliativ hemsjukvård och specialiserad palliativ sluten vård (7) .

Andelen patienter som dog 2020 med någon form av stöd från den specialiserade palliativa vården varierade mellan 10,5–25,8 procent i de olika länen (8) .

Cancersjukdomar är fortfarande den största diagnosgruppen inom den specialiserade palliativa vården.

Nästan 80 procent av de som dog 2020 inom specialiserad palliativ vård avled på grund av cancersjukdom (8) (9) .

Svenska studier med data från Svenska palliativregistret konstaterar att patienter med till exempel hjärtsvikt och kroniskt obstruktiv lungsjukdom (KOL) inte får tillgång till specialiserad palliativ vård i samma omfattning som patienter med cancersjukdom.

Det konstateras att patienter med till exempel hjärtsvikt och demenssjukdomar riskerar att få sämre palliativ vård i livets slutskede än patienter med cancer trots likartad symtombild (10) (11) (12) (13) (14) (15) .

Palliativ vård har högsta prioritet enligt prioriteringsutredningen SOU 1995:5. Ändå har upprepade publikationer från Socialstyrelsen, Svenska palliativregistrets årsrapporter samt ett flertal svenska studier konstaterat att tillgången till palliativ vård är för låg i förhållande till behoven samt att vården är ojämlik och i allt för stor utsträckning relaterad till bostadsort, diagnos och ålder, inte patientens faktiska symtombild (8) (16) (17) (18) .

Kvaliteten på palliativ vård i livets slutskede är ojämn (8) . Resultaten avseende Socialstyrelsens kvalitetsindikatorer för palliativ vård i livets slutskede når inte upp till angivna målnivåer (18) .

Ingång i vårdförloppet sker vid misstanke om palliativa vårdbehov hos patient med en eller flera livshotande sjukdomar, det vill säga att sjukdomen/sjukdomarna kan leda till döden inom veckor, månader eller år. Det kan ske samtidigt som patienten får eller utreds för diagnosspecifik livsförlängande behandling (19) .

För att identifiera vuxna patienter med palliativa vårdbehov kan Supportive and palliative care indicator tool, SPICT (20) (se länk nedan) eller den så kallade Surprise question (Skulle jag bli förvånad om patienten dör inom närmaste året?) (21) användas som stöd.

Misstanke om att en patient har palliativa vårdbehov kan föreligga vid ett eller flera av nedanstående kriterier:

För att bedöma barns palliativa vårdbehov bör de fem grundförutsättningarna beskrivna av Benini F. m.fl. användas, se tabell 2 i artikeln (22) .

Utgång ur påbörjat vårdförlopp kan ske på något av följande sätt:

Personcentrering är beaktat i ovan beskrivna åtgärder. Utöver detta är nedanstående viktigt att lyfta fram.

Personcentrering förstärks och konkretiseras genom en aktiv och kontinuerlig dialog mellan patienten, eventuella närstående, förmyndare samt vård- och omsorgsgivaren.

I enlighet med intentionen i patientkontraktet lyfts och dokumenteras överenskomna åtgärder, inklusive de som patienten själv kan utföra, i en personcentrerad vårdplan som utformas multiprofessionellt.

De överenskomna åtgärderna dokumenteras och görs tillgängliga för samtliga vårdgivare. I överenskommelse med patienten följer eventuella närstående och/eller förmyndare om möjligt överenskomna åtgärder i vårdplanen, och har även strategier för att tidigt upptäcka en akut försämring av patientens tillstånd.

I enlighet med patientkontraktets övriga delar får de också vägledning om när och till vilken vårdnivå patienten kan vända sig vid en sådan försämring. En läkare ska utses som fast vårdkontakt.

Patienten, eventuella närstående och/eller förmyndare erbjuds information och ges även möjlighet till diskussion med syfte att öka patientens förståelse för sitt tillstånd. Det sker med beaktande av patientens autonomi, det vill säga rätten att själv besluta om närstående får informeras och involveras.

På detta sätt ökas patientens, närståendes och förmyndares kunskap och motivation att vara delaktiga i vårdprocessen. Barn och ungdomars behov beaktas särskilt.

Utifrån patienters och närståendes erfarenheter har följande övergripande utmaningar identifierats:

Övergripande mål med vårdförloppet är ökad jämlikhet och kvalitet i den palliativa vården genom att

Indikatorerna nedan visar vilka indikatorer som avses följas i vårdförloppet. I bilagan längre ner finns mer information om uppföljning av detta vårdförlopp och dess indikatorer.

Läs mer om uppföljning av vårdförlopp under rubriken "Generellt om personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp".

Nedanstående kvalitetsregister är relevant att registrera i under någon del av vårdförloppet (se även åtgärdsbeskrivningen) oavsett om det används för uppföljning av vårdförloppets indikatorer eller inte.

Personcentrerade och sammanhållna vårdförlopp syftar till att uppnå ökad jämlikhet, effektivitet och kvalitet i hälso- och sjukvården samt att skapa en mer välorganiserad och helhetsorienterad process för patienten.

Vårdförloppen utgår från tillförlitliga och aktuella kunskapsstöd och tas gemensamt fram av olika professioner inom regionernas nationella system för kunskapsstyrning.

I vårdförloppet beskrivs kortfattat vad som ska göras, i vilken ordning och när. Det beskriver en personcentrerad och sammanhållen vårdprocess som omfattar en hel eller en del av en vårdkedja. Åtgärderna kan individanpassas och inkluderar hur individens hälsa kan främjas.

Vårdförloppen avser minska oönskad variation och extra fokus riktas till det som inte fungerar i nuläget ur ett patientperspektiv. Det personcentrerade förhållnings- och arbetssättet konkretiseras genom patientkontrakt som tillämpas i vårdförloppen.

Den primära målgruppen för kunskapsstödet är hälso- och sjukvårdspersonal som ska få stöd i samband med vårdmötet. Avsnitten som rör utmaningar, mål och uppföljning av vårdförloppet är främst avsedda att användas tillsammans med beskrivningen av vårdförloppet vid införande, verksamhetsutveckling och uppföljning. De riktar sig därmed till en bredare målgrupp.

Ett personcentrerat förhållnings- och arbetssätt konkretiseras genom patientkontrakt, som är en gemensam överenskommelse mellan vården och patienten om fortsatt vård och behandling.

Patientkontraktet utgår från patientens och närståendes behov, resurser och erfarenheter av hälso- och sjukvård och innebär att en eller flera fasta vårdkontakter utses samt att det framgår vad vården tar ansvar för och vad patienten kan göra själv.

Patientkontrakt kan göras vid flera tillfällen, relaterat till patientens hälsotillstånd.

Mer information finns på SKR:s webbsida om patientkontrakt.

Vårdförloppen innehåller indikatorer för att följa upp i vilken grad patienten har fått vård enligt vårdförloppet. Befintliga källor används i den mån det går, men målsättningen är att strukturerad vårdinformation ska utgöra grunden för kvalitetsuppföljningen. Kvalitetsuppföljningen ska så stor utsträckning som möjligt baseras på information som är relevant för vården av patienten.

Vårdförloppets mål och åtgärder följs upp genom resultat- och processmått, vilket skapar förutsättningar för ett kontinuerligt förbättringsarbete. 

För detaljerad information om hur indikatorerna beräknas, hänvisas till webbplatsen Kvalitetsindikatorkatalog där kompletta specifikationer publiceras i takt med att de är genomarbetade. Där beskrivs och motiveras också de valda indikatorerna.

Indikatorerna redovisas på Vården i siffror vartefter data finns tillgängligt. Data redovisas könsuppdelat och totalt, och för både region- och enhetsnivå när det är möjligt och relevant.