Förekomst av borderline personlighetsstörning bland öppenvård beroende
Information till forskningspersoner
Vi vill fråga dig om du vill delta i ett forskningsprojekt. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.
Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?
Du har fått frågan om du vill delta i en studie för män som får behandling via beroendemottagningen (BERO) i Östersund. För att kunna erbjuda rätt typ av behandling behöver vi veta vilka problem patienter lider av. I denna studie undersöks hur vanligt det är att män inom beroendevården har Borderline personlighetsstörning, även kallat Emotionellt instabilt personlighetssyndrom. Vi undersöker även hur svårt det psykiska lidandet är i gruppen. Studien riktar sig endast till män.
Forskningshuvudman för projektet är Region Jämtland Härjedalen, område Psykiatri. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Forskningen är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är Dnr 2024-02872-01.
Hur går studien till?
Frågor besvaras i ett digitalt formulär på beroendemottagningen. Frågorna handlar om ditt psykiska mående samt vilken typ av beroendeproblematik du har/haft. Det tar cirka 15 minuter att fylla i. Finns det tecken på Borderline erbjuds man en fördjupad intervju på kliniken. Intervjun tar cirka 60 minuter att genomföra och undersöker om man har diagnosen Borderline/Emotionellt instabilt personlighetssyndrom men även andra typer av symtom som tecken på ADHD och Antisocialt personlighetssyndrom. Intervjun spelas in med kassettband (endast ljudinspelning) för utvärdering och kvalitetssäkring och kommer endast höras av de som håller i studien. Om du bedöms ha Borderline eller om det finns tecken på ADHD så kan forskningsledaren informera BERO men endast om du önskar det. De som bedöms ha Borderline och godkänner att vi meddelar detta till BERO kan bli aktuella för Dialektisk Beteendeterapi (DBT), en vetenskapligt utprövad behandling utvecklat för Borderline-problematik. DBT är helt frivilligt och ingår inte i studien; du kan alltså delta i studien oberoende av hur du ställer dig till DBT. Behandlingen är en del av klinikens vanliga behandlingsutbud. Du måste inte delta i behandlingen även om du bedöms ha sådan diagnos. Resultat av eventuell behandling inkluderas inte i denna studie. Sedvanlig väntetid för eventuell behandling gäller.
Möjliga följder och risker med att delta i studien
Frågor som ställs i studien berör psykiskt mående, om hur du reagerar och fungerar i olika situationer. Frågor om tidigare och aktuella livshändelser som kan vara emotionellt laddade och kan medföra ett känslomässigt obehag. Du kan också komma till insikt om psykiatriska symtom du eller vårdpersonal inte funderat på tidigare. Du kan bli informerad om att du har en psykiatrisk diagnos.
Vid ett eventuell psykologiskt lidande till följd av studien kontakta forskare Jon Åslund eller Otto Lilja-Lund. Kontaktuppgifter finns i slutet av detta dokument.
Vad händer med dina uppgifter?
Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. All information om dig som person, inklusive svar från enkäter och intervjuer (rådata), som samlas in i denna studie får bara användas på det sätt som du har gett samtycke till. All rådata är kodad (pseudonymiserat) vilket innebär att de inte kan kopplas direkt till dig som person. Kodnyckeln kommer förvaras i ett brandsäkert arkiv på Östersunds psykiatriska klinik, skilt från övriga data. På så vis kan inte rådata kopplas till dig som person utan kodnyckeln. Kodnyckel behandlas så att inte obehöriga kan ta del av dem. Allt forskningsmaterial sparas i 10 år. Pseudonymiserad rådata digitaliseras och förvaras på Region Jämtland Härjedalens digitala forskningsdisk. Tillgång till projektets digitaliserade mapp har Jon Åslund, legitimerad psykolog; Otto Lilja-Lund, fil. dr., specialistpsykolog; Felicia Holmström, legitimerad psykolog. Dina svar och dina resultat kommer att behandlas så obehöriga inte kan ta del av dem. Uppgifter behandlas och lagras avidentifierad i enlighet med gällande föreskrifter.
Hanteringen av insamlade data följer EU:s dataskyddsförordnings grundläggande principer (GDPR). Alla verksamheter som hanterar personuppgifter måste följa EU:s dataskyddsförordnings grundläggande principer (GDPR). Mer information om detta hittar du på Integritetsskyddsmyndighetens hemsida: https://www.imy.se/verksamhet/dataskydd/det-har-galler-enligt-gdpr/grundlaggande-principer/
Ansvarig för dina personuppgifter är Region Jämtland Härjedalen. Enligt EU:s dataskyddsförordning (GDPR) har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i studien, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Utförlig information om hur Region Jämtland Härjedalen hanterar persondata finns på länken Så behandlar vi dina personuppgifter - Region Jämtland Härjedalen Länk till annan webbplats. Dataskyddsombud, Region Jämtland Härjedalen, Box 654, 831 29 Östersund, e-post: dataskydd@regionjh.se, 063-153000
Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta ansvarig forskare Otto Lilja-Lund:
otto.lilja-lund@regionjh.se, 063-154272, Fältjägargränd 6, 831 30 Östersund
Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.
Vad händer med resultaten från studien?
Resultaten i studien kommer analyseras så dina svar inte kan kopplas till dig som person vid publicering. Endast data på gruppnivå presenteras. Resultaten presenteras helt avidentifierat. Resultaten från hela studien kommer att presenteras i uppsatser i utbildningssyfte och publiceras i vetenskapliga forum. Muntliga presentationer om studiens resultat kan förekomma.
Hur du får information om resultatet av studien?
Om du vill så har du rätt att ta del av dina resultat från studien. Kontakta då ansvarig forskare Otto Lilja-Lund eller Jon Åslund.
Försäkring och ersättning
Ingen ekonomisk ersättning för deltagandet kommer utgå.
Patientskadeförsäkring gäller då projektet bedrivs av Region Jämtland Härjedalen.
Deltagandet är frivilligt
Du kan endast tacka ja att medverka efter minst en veckas betänketid efter att du fått denna skriftliga information. Meddela ditt beslut om deltagande till BERO:s vårdpersonal under ett planerat besök, först då kan du ge ditt skriftliga medgivande. Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du inte vill delta eller önskar avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför och det kommer inte att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande i studien så kan du välja att inte lämna in svaren på formuläret eller avbryta en påbörjad intervju. Om du första tackat ja till en intervju men ångrat dig så kan du meddela detta till ansvariga för studien, kontaktuppgifter hittar du nedan.
Ansvariga för studien
Jon Åslund, leg. psykolog: jon.aslund@regionjh.se, 063-153693
Otto Lilja-Lund, leg. psykolog, specialist i neuropsykologi, Fil. Dr.:
otto.lilja-lund@regionjh.se, 063-154272